#cora wallach

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inktober

#18

para o marc.

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meu tratamento

oi leitores, vamos recapitular um pouco. falei que estava plantada esperando o resultado do exame pra 19 de julho.

o resultado saiu, levei pro médico e concluímos que não criei anticorpos contra o Remicade e a dosagem dele no meu sangue estava normal. depois de me examinar ele disse o Remicade está fazendo seu papel e que a inflamação do meu intestino tinha regredido.

perguntei se seria assim pra sempre, pq ainda tenho muitos sintomas que me incomodam, apesar de não ter diarreia, urgência pra ir ao banheiro e incapacidade de segurar são as que mais me incomodam, pq sempre tenho medo de me cagar, é horrível viver com essa preocupação constante.

ele me prescreveu outra medicação pra controlar a urgência, ainda não comeceiva tomar, não encontrei pra vender.

enfim o plano do meu médico é diminuir a prednisona ao máximo, pra iniciar com azatioprina (azatioprina é uma medicação imunossupressora) e a ideia é que ela substitua a prednisona. porém ela tem uma particularidade, tem que tomar por umas 4 a 6 semanas pra que ela faça efeito, então durante esse tempo eu vou tomar juntamente com a prednisona (e com Remicade né).

ou seja, vou tomar 3 imunossupressores em conjunto, meu médico diz que é um risco alto de pegar uma infecção, por isso é tão importante abaixar a dose de prednisona o máximo possível.

nesse dia meu médico diminuiu minha prednisona pra 30mg por dia e me pediu pra voltar em duas semanas, nesse meio tempo fiz outra infusão

fiquei estável com 30mg, nenhuma recaída. voltei ao médico.

ele me examinou, e nesse dia eu senti uma diferença, não senti tanta dor quando ele pressionou meu abdômen, fiquei feliz e pensei comigo: "é um bom sinal"

novamente a inflamação diminuiu no geral, mas meu reto (que é a parte final do intestino grosso) ainda não está normalizado.

ele diminuiu mais e agora estou tomando 20mg de prednisona por dia. me pediu pra voltar em duas semanas pra analisar como está e ver se já inicia a azatioprina diminuindo a prednisona mais um pouco.

segunda feira eu fui fazer meu retorno, mais uma vez ele frisou que minha retocolite ulcerativa se comporta atipicamente, como uma doença de Crohn... por isso está sendo complicado me tratar, mas que um bom desafio engrandece o profissional.

nesse dia ele me orientou a tomar 10mg de prednisona e iniciar a azatioprina, porém como eu vou viajar amanhã (hoje é quarta dia 05 de setembro) eu preferi esperar voltar da viagem pra não arriscar ficar mal, não sabemos como vou reagir nessa dosagem de prednisona + azatioprina.

mês que vem eu tenho que voltar com alguns exames pra conferir os resultados da azatioprina no meu corpo, por enquanto tenho que ter mais um pouquinho de paciência, mas tenho fé que dessa vez eu consigo parar com a prednisona, pouco a pouco -  third time’s a charm

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ei VOCÊ, sim VOCÊ:

eu faço o máximo pra tornar minha condição de saúde pública pra conscientizar.

faço pra que alguém um dia com o diagnóstico possa ler e sentir que não está sozinho.

faço pra que vocês que me lêem criem um conhecimento sobre e mudem o comportamento de vocês.

eu quero que vocês pensem duas vezes antes de fazer piada com diarreia, quero que vcs que fazem arquitetura pensem em colocar banheiros de fácil acesso, com mais de um sanitário, pra que se sintam alguns dos sintomas vocês saibam que devem procurar um médico, pra que quem quer que seja eleito lute pelos nossos direitos.

eu quero visibilidade, compreensão e empatia, quero viver num mundo melhor preparado pra me receber, pra que eu não tenha que passar tantos apertos, pra que eu não tenha medo de viver nele e fique presa em casa.

eu achei que as pessoas próximas à mim compreendessem isso, tivessem o mínimo de noção, porém parece que não fui clara o suficiente.

então lhes digo aqui: quero que vocês leiam meus posts, me acompanhem no instagram mas quero que vocês sintam, reflitam e mudem. não só leiam minhas palavras, deixa pesar na consciência de vocês.

obrigada, Cora.

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labirinto sem saída

esses são relatos de pessoas diferentes de um grupo que eu participo, ocultei os nomes pra não expor ninguém, mas achei que deveria trazer pra que vocês saibam que não estou exagerando

eu sou uma pessoa de muita sorte, tenho muitos privilégios que não fiz nada pra merecer e desfruto deles

eu tive o privilégio de ter sido levada a sério desde o início dos sintomas da retocolite e o privilégio de ter sido atendida num hospital com profissionais capacitados para me diagnosticar

o que me entristece é que descobri ao entrar nesse universo de portadores de doenças inflamatórias intestinais que nem todos tem a mesma sorte

vejo relatos e relatos de pessoas que foram ignoradas, que lhes disseram ser tudo psicológico, que tomaram vermífugos e antibióticos e outros medicamentos por diagnósticos errados porque até mesmo os médicos especialistas (gastroenterologistas e proctologistas) não sabiam diagnosticar essas doenças e nem tratar

pra onde você corre quando o médico que deveria ser treinado pra te diagnosticar e tratar sabe tão pouco quanto você? isso ao menos deve ser desesperador

eu passei três meses definhando com os sintomas até que fui internada às pressas, isso pq eu não quis ir ao médico e quando fui já era tarde, não dava pra sair andando do hospital só com uma receita e pronto ficaria bem

tiveram momentos que eu não achei que sairia de lá, passei por muita coisa nos quase 20 dias que fiquei no hospital, vocês não fazem ideia

então me aterroriza saber que tem tantas pessoas desamparadas e sofrendo e definhando como eu, por falta de conhecimento sobre doenças inflamatórias intestinais

não é coisa da nossa cabeca, não é só estresse, não é frescura, não é só uma dor de barriga, não vai passar e não se resolve com constipação

muitas vezes minimizam a doença a diarreia, e concluem que se você parou com a diarreia você está bem

quem me dera... os sintomas extra intestinas são igualmente molestantes que as crises de diarreia e os efeitos colaterais das medicações podem ser ainda piores e acarretar mais e mais problemas adicionais

eu falo de doenças inflamatórias intestinais pq eu quero que as pessoas sintam pelo menos 1% do que é e queiram contribuir pra passar essas informações pra frente

eu quero que menos pessoas sofram até conseguir um diagnóstico e uma linha de tratamento, quero qur gastros e proctos saibam identificar DIIs e se interessem por isso e passem a pesquisar mais e assim poder atender melhor seus pacientes

doenças inflamatórias intestinais são patologias crônicas, não há cura por enquanto e todo tratamento é contínuo, não se pode parar com a medicação, mas vocês acreditam que há uma infinidade de médicos que prescrevem um mês de medicação e orientam os pacientes a parar depois desse período?

mesmo que a pessoa entre em remissão e fique assintomática ela sempre estará sujeita à crise e geralmente nessas recaídas a doença vem mais forte e os sintomas são piores

eu não quero que as pessoas sofram assim por ignorância médica, ignorância vinda do profissional que deveria te assegurar saúde

hoje é esta a reflexão que eu deixo pra vocês, o que você faz quando está sofrendo e ninguém acredita em você e nem faz nada pra te tirar dessa situação?

é um labirinto sem saída.

cora.

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#15

para o cássio.

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