#rcuporcorasanches

[corasanches]

movendo montanhas

sugestão de música pra ler esse post:

vamos aproveitar que ontem nem dei sinal de vida com o inktober e interromper essa linda sequência de posts de desenhos com um dos meus clássicos textinhos reflexivos 

um mês atrás tudo estava dando errado. um mês atrás eu estava pedindo por favor pra que minha mãe não me levasse pro hospital. um mês atrás eu estava destruída 

toda vez que eu fico tão mal, são meses pra me recuperar, eu nunca fui uma pessoa paciente e isso tem me testado muito. 

mas o que me fez refletir hoje foi o seguinte: eu coloquei várias barreiras pra mim, coisas que supostamente seriam o fundo do poço. porém como o universo age como quer elas foram se apresentando, e chocantemente - pelo menos pra mim mesma - até o momento não houve nada que eu não tenha superado.

hoje eu fui ao banheiro, coloquei um supositório de mesalazina, me levantei e continuei minha vida. antes eu dizia que se precisasse usar supositório não me prestaria a esse papel, não colocaria. mas. de novo. o universo age como quer, minha inflamação não cede só com o infliximabe e o corticóide oral, preciso dar uma ajuda.

será que vai valer a pena? será que vai retroceder a inflamação? não sei. mas estou fazendo a minha parte. 

todos os dias eu estou fazendo a minha parte, alguns dias com mais dificuldade que outros... alguns dias eu não vejo futuro, não vejo porquê continuar, quando tudo têm se mostrado ineficaz, mas tem algo dentro de mim, algo que ainda não apagou, que me faz querer coisas, imaginar um futuro.

espero que isso não se apague nunca. pois enquanto ainda tiver isso, eu vou continuar superando, vou continuar movendo montanhas. 

e se um dia o universo decidir que basta, eu vou ter feito a minha parte.

Cora.

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meu tratamento parte 2

voltei de viagem no domingo dia 9 e fiz o que meu médico tinha indicado, 10mg de prednisona + 50mg de azatioprina, no dia seguinte amanheci com o corpo dolorido, pesado, cansada, me sentindo enjoada e indisposta, notei uma falta de apetite e a volta da conhecidíssima diarreia.

com o passar do dia não melhorei, não consegui comer, senti dores abdominais intensas e por fim voltei a evacuar sangue, muito muito sangue. comecei a chorar e me desesperar: não acredito que está acontecendo tudo de novo, por favor de novo não

mandei mensagem pro meu médico que pediu pra tomar mais 5mg de prednisona, completando 15 no dia, e me pediu pra usar supositório de mesalazina pra controlar a inflamação e o sangramento de maneira mais eficaz.

nos dias que se seguiram voltei à dose de 20mg de prednisona, continuei sangrando horrores mesmo com o supositório e não comi praticamente nada, estava fraca pela perda de sangue, pela incapacidade de comer, estava desidratada, exausta e com febres diárias de 39°C

não conseguia mais fazer nada do que eu estava fazendo e tinha demorado 5 meses pra conseguir, estaca zero.

na segunda feira tinha que ir na psicóloga, a Unimed tinha negado meu pedido de mais sessões de psicoterapia alegando ter me dado mais do que as obrigatórias anuais, minha psicólogae vendo naquele estado disse que era completamente inaceitável e que ia fazer um relatório pra mim e que eu precisava ir na clínica geral pra que ela fizesse outro e eu anexasse ao pedido e voltasse na Unimed

quando eu passei na clínica geral ela viu meu estado e ficou totalmente alarmada, minha febre estava quase nos 40°C, ela me deu uma dipirona e me pediu pra fazer uns exames e voltar ainda naquela tarde, minha mãe me levou e fizemos o impossível pra fazer os exames mas não consegui fazer o raio-x, então a clínica não me receitou nenhum antibiótico mas ela ficou muito preocupada e disse que eu poderia ter alguma infecção por causa da imunidade baixa e pediu pra enviar os resultados pro meu médico também

chegando em cada a dipirona não fez efeito algum, minha febre começou a subir, eu tremia e batia os dentes de frio usando duas blusas, um moletom por cima e duas cobertas, apaguei por uns instantes e minha mãe entrou no meu quarto dizendo que ia me levar pro hospital, que minha boca estava roxa, meus olhos vermelhos e que minha febre estava nos 40°C

mas eu me neguei, tenho pânico de voltar pro hospital, pedi pra tomar um tylenol e aguardar o efeito, enquanto isso mandei os exames pro meu médico que receitou um antibiótico, comecei a tomar naquela noite.

achei que ia morrer, não respirava direito, sentia que ia vomitar a qualquer momento, diarreia sem controle, parecia que estava pegando fogo por dentro de tanta febre, mal conseguia me segurar em pé, me levantar do vaso era uma luta e sempre que levantava minha visão ficava preta e lutava pra não desmaiar

a noite foi terrível, minha febre passou lá pelas 4h da manhã e tive certo alívio mas não melhorei, no dia seguinte continuei como descrevi nos primeiros parágrafos e no dia seguinte eu não conseguia andar de dor nas articulações e dos eritemas nodosos (manchas vermelhas que doem muito procurem no google), doía pra sentar, doía pra deitar, doía pra pôr o pé no chão, doía pra sentar e levantar do vaso, doía pra subir na cama

minha mãe me vendo nessa situação foi falar com meu médico que suspendeu o uso da azatioprina

posso dizer que no dia seguinte já senti melhoras, hoje estou sem febre, sem tomar tylenol, consigo andar e meus eritemas nodosos doem menos e estão sumindo, acho que a diarreia também vai melhorar com o passar dos dias, meu apetite está começando a voltar

amanhã vou tentar tomar banho, minha mãe me comprou um banquinho 🙂

sigo com 20mg de prednisona, semana que vem tenho infusão de infliximabe, meu médico pediu alguns exames e quer que eu retorne, não sei se ele tem algum outro plano pra tirar minha prednisona, espero que sim...

estou ficando cansada e sem esperança

Cora.

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desafios simplórios que não queria ter

me sinto uma bosta

pq que sair de casa pra ir na sessão da psicóloga tem que ser tão custoso e tão difícil? ontem vivi uma saga pra fazer algo tão simples

eu sabia que se eu fosse a pé o caminho todo eu não iria aguentar, as dores nos joelhos e nos pés iam ser estratosféricas então eu me programei pra pegar um ônibus o mais perto de casa que desse

subi até a avenida são josé e fiquei esperando o ônibus, não dá nem pra falar que eu encostei no poste pq eu me joguei, já tava exausta, o calor subiu, o mal estar, náusea, minha barriga começou a doer, comecei a questionar se ficava ali esperando ou se voltava pra casa e desistia de uma vez

o ônibus apontou e eu subi pensando: “ufa consegui”

mas chegando no centro médico da unimed exausta eu já fui correndo pro banheiro, talvez só pela sensação de segurança que me dá, efeito depois de muitos escapes e deslizes e apertos que eu já passei por não estar no banheiro

tive que me avaliar: sem ar, sem energia, com dores no corpo todo, dor na barriga, náusea, plicoma anal ardendo horrores, a coisa tava feia pro meu lado...

mas isso tudo teria que esperar pq tinha uma sessão de 30 minutos com a psicóloga

30 minutos depois eu estava com as mesmas dores e com o mesmo mal estar mas tinha fôlego e estava mais calma, amém psicoterapia

aí uma coisa óbvia me acertou suavemente como uma bigorna no dedão: eu ainda tinha que voltar pra casa!

ah vai toma no cuuuuuuuu, eu tava só o pó da rabiola e não sabia mesmo se eu conseguiria chegar em casa

voltei pro mesmo ponto onde tinha descido e comecei a rezar pra qualquer ônibus aparecer (em alfenas todos os ônibus param na rodoviária velha do lado da praça da prefeitura)

enquanto eu esperava eu jurava que não ia conseguir chegar em casa, estava com tanta dor e me sentindo tão mal... mas aí o ônibus passou e quando desci na rodoviária velha comecei o caminho de 1km até minha casa

gente eu estava chegando na praça da estação a 300m de casa e eu jurava que meu joelho ia falhar e eu ia ficar caída no chão, na verdade eu mesma queria me jogar no chão mas deu pra chegar em casa

resultado: cheguei exausta, suando, sem ar, com a barriga inchada, doendo, o cu (sim eu falo do meu cu aqui e foda-se) ardendo e doendo horrores, tive que passar uma pomada pra ver se aliviava, estava chorando de dor e depois continuei chorando por me ver naquela situação

antes do diagnóstico eu era uma pessoa super ativa, não tinha preguiça de andar pra fazer minhas coisas, e agora por dentro eu sou a mesma pessoa, mas meu corpo parece um saco de inutilidade, que só me atrapalha e me causa dor

podia estar fazendo um texto sobre como me sinto bem por ter conseguido ir e voltar que era meu objetivo, mas não consigo 

o único pensamento que me vem é: “por quê?”

eu não queria que isso fosse uma conquista minha, não queria ter que receber parabéns por fazer o que todos fazem todos os dias

eu queria ser saudável, eu queria não ter que enfrentar tanta dor pra sair e voltar de casa, eu queria ir e vir pra resolver meus problemas

por que um dia bom - lê-se como dia bom aquele que você cumpre o que queria - significa pra mim exaustão e dor? eu tenho 20 anos, queria estar me preocupando com qualquer outra coisa que não “será que eu vou me cagar hoje?” 

cora.

[corasanches]

não é força, é necessidade

às vezes a gente quer deitar no chão e chorar até que os problemas desapareçam e tudo perca a forma

99,9% das vezes isso não é possível

de onde você tira forças pra se levantar, organizar as ideias e enfrentar a situação? eu não sei te dizer, mas você tira

vocês estão acompanhando minhas infusões com Remicade, já fiz 5 porém não tenho sinais de melhora, meu médico quis investigar se meu corpo está criando anticorpos contra o medicamento

irônico né? os anticorpos destruindo o remédio que deveria me ajudar

quase tão irônico quanto a doença em si, que é meu corpo atacando e inflamando meu intestino 🙄

será que dá pra parar de se destruir cora? obrigada

como iríamos descobrir se estou criando ou não os anticorpos anti infliximabe? um exame de sangue. que não faz em lugar algum e que o plano de saúde não cobria

TOP DEMAIS NOSSA FIQUEI SUPER FELIZ

vai corinha pro google procurar onde fazer esse exame, quanto custava, quanto tempo demorava pra ficar pronto

achei um laboratório em Minas Gerais, em BH, que fazia por R$2.300, eu ri tanto de desespero que vocês não imaginam

abismada, liguei no consultório do meu médico pra pedir indicação de onde os pacientes dele geralmente fazem esse exame, eis que descubro que ele nunca pediu esse exame antes pra ninguém kkkkkkk

continuando minha pesquisa descobri um laboratório em Campinas que fazia por R$1.700, menos que BH porém ainda muito caro

um resultado no google me parecia intangível mas decidi que não custava olhar pra mais um preço exorbitante

Hospital Albert Einstein - São Paulo SP

o hospital caríssimo chiquérrimo dos políticos corruptos e pessoas com grana, já imaginava uma cotação de cair o cu da bunda - como diz mamãe

liguei pra me informar e tive a seguinte surpresa, o preço era: R$967

achei outro laboratório na Bahia e um no Paraná, ambos com preços no nível de Campinas e depois não achei mais outros

minhas opções estavam postas e tinha que pesar as possibilidades. no fim óbvio que fomos na "mais barata"

por um momento pensei que teria que ir sozinha pra SP de ônibus. de fralda. com medo. mas minha vózinha linda mora em São Roque, na Estrada do Vinho, há alguns bons quilômetros de São Paulo, o marido dela conhece um pouco as vias da cidade poderia nos levar...

mamãe decidiu que íamos fazer uma visita e que o Albert Einstein era o lugar.

quando iríamos? o médico disse que a melhor janela pra colher o sangue seria duas semanas após a infusão, isso migos duas semanas depois da 5ª infusão, ou seja no momento desse post eu já fiz o exame 🙈

começamos a planejar a viagem e eu liguei 4 vezes no Albert Einstein pra confirmar e reconfirmar tudo que eu precisava levar, como eu podia pagar, se precisava de preparo pra colher, se eles atendiam de sábado, porque eu tinha um pânico de fazer a viagem de 320km e chegar lá e ter algo errado e não poder fazer o exame - minha mãe iria me matar kkkkkkk rindo de desespero

as semanas foram passando e o dia da viagem foi chegando e meus pensamentos foram tomados por medos: 5h no carro, sem poder ir ao banheiro; ser visita, dividir o banheiro com várias pessoas, comer fora de casa, viajar de São Roque até São Paulo...

pânico. pânico. pânico. no post "um medo enorme" eu contei pra vocês como viajar virou um pânico pra mim

e agora repito o que perguntei no começo desse post

de onde você tira forças pra se levantar, organizar as ideias e enfrentar a situação?

e vem aí a resposta que dá título ao post

não é força, é necessidade.

"hora da racionalizar" - pensei comigo mesma - "o que vc precisa pra fazer essa viagem Cora? dramin, fraldas, ansiolítico, uma muda de roupa, lenços umedecidos, creme pra assadura, pomada analgésica, buscopan, dipirona" assim fui listando várias coisas que poderiam me ajudar nas adversidades que eu poderia vir a enfrentar

fui. enfrentei. voltei.

um bebezão de fralda de 70kg com 20 anos nas costas, mas foi necessário então foda-se andei por aí acolchoada mesmo, com um bundão mesmo, pelo menos me dava uma sensação de segurança

a experiência no Albert Einstein foi incrível, lá tinha até manobrista que estacionava seu carro depois que você entrava, não vou entrar em detalhes porque o post já tá extenso mas que lugar viu, primeira linha

tempo de espera: 18 dias corridos

ah pronto, agora é sentar e esperar MAIS, mas como eu brinco às vezes o que é um peido pra quem já está cagado - baseado em fatos reais

o resultado está marcado pro dia 19, até lá meu médico não quer me ver, não quer saber de diminuir prednisona, nem faz ideia de como vai ficar meu tratamento

então meus amigos leitores, talvez inexistentes... posso estar falando minhas experiências pro grande vazio da internet, todo mundo pode estar cagando pro que eu relato aqui então eu estou mais uma vez plantada esperando coisas acontecerem, veremos

cora.

[corasanches]

5ª infusão de Remicade

quinta feira eu fiz a quinta infusão.

antes eu rezei, eu recebi um passe, eu pensei positivo

eu preciso ficar bem. eu preciso viver. só dá pra aguentar isso tudo até certo ponto.

vou contar pra vocês como acabei nessa situação: de matrícula trancada, morando com a minha mãe em Alfenas

eu perdi o pouquinho de independência que tinha conquistado pós diagnóstico (eu estava em BH, tinha achado pessoas incríveis pra morar junto, estava fazendo faculdade), eu voltei à estaca quase zero, meu intestino voltou a ficar inteiro inflamado, sangramento, dores maiores que as que eu suportava normalmente, descontrole total...

fiquei internada uma semana no hospital de poços de caldas depois de uma consulta de emergência com meu médico num domingo, desde que saí eu tenho tomado uma dose altíssima de prednisona pra tentar controlar, os efeitos colaterais estão acabando comigo e só agora depois de onze semanas eu estou voltando a sair de casa pq finalmente não vou ao banheiro todo instante

mas eu só saio com absorvente pós parto - eles são enormes - pq eu passo muitos apertos, nervoso, tensão, cada salto que eu dei do carro pra entrar em casa correndo que eu poderia ser atleta olímpica

eu saio pra ir no centro médico ver a clínica geral e pra minha sessão semanal na psicóloga, também saio pra ir na nutricionista e no sítio tratar dos bichos. ainda não tive coragem de ir na farmácia e nem no supermercado... 😢

eu quero ir no supermercado sem medo de fazer cocô na roupa entendem? eu preciso melhorar...

eu quero sair de casa, eu quero ver outras pessoas, quero tomar sol, quero poder fazer uma caminhada sem ter medo de voltar cagada, eu PRECISO.

eu estou fazendo um post sobre como mudei fisicamente, como sempre tive problemas com minha aparência, como me sinto agora, como eu percebi preconceitos que eu tinha, constrições estéticas ridículas, mas eu me exponho muito então vai demorar um pouco pra sair.

cora.

[corasanches]

00:56 - 03/06/18

estou deitada na minha cama, imóvel, olhando pra cima, pensando que queria pegar um papel pra checar uma informação

porém, dado meu histórico, se eu me levantar há uma grande chance de que eu tenha que ir ao banheiro evacuar

eu não quero ter que ir ao banheiro agora, dói muito e é custoso

então decido por não levantar apesar de querer.

estou limitada, cercada, presa.

pq não quero sentir dor, por causa da retocolite.

queria deitar pro lado e dormir, mas quando eu viro pra dormir de lado me dá vontade de ir ao banheiro, então só consigo dormir virada pra cima. por causa da minha retocolite.

p.s.: apesar de não ter me mexido, acabei precisando ir ao banheiro, terminei assim:

cora.

[corasanches]

é sério?

galera nem sei o que falar pra vocês aqui

de novo tomei no cu legal, estava seguindo meu tratamento certinho, minha dieta certinha, tinha até feito exercício físico regularmente por dois meses, tava pimba

voltei pra bh das férias pra começar o terceiro período e o meu médico diminuiu a prednisona pra 5mg pq eu já tinha feito três infusões de Remicade.

PRONTO

gente eu fiquei um lixão

é sempre a mesma história: diminuímos a prednisona uma semana depois começo a comer menos, pular refeições, acordo e fico horas até comer, não como a noite, almoço um pão e assim vai

e depois vou tendo dificuldade pra comer. coloco na boca, mastigo, tento engolir, como uma ou duas garfadas e estou cheia, me forço pra comer mais. zero apetite pra nada, nem lanchos apetitosos, simplesmente ZERO vontade de comer

vai passando o tempo e eu estou comendo de 24h em 24h .só consigo tomar sucos e coisas líquidas, vou ficando fraca, tento manter o ritmo mas é impossível e aí começa o enjoo sem fim, sempre parece que vou vomitar, quero comer menos ainda...

nesse momento a diarreia já está descontrolada, a dor insuportável, sangue nas fezes, vou 20 vezes por dia no banheiro, nem 5ml no vaso por vez, uma dor desproporcional, não consigo me reidratar , vou ficando cada vez com mais sono e só querendo dormir (meu corpo desistindo)

foi isso que aconteceu nesse mês de março em bh, dia 23 tranquei minha matrícula e dia 24 meus pais estavam na minha porta pra me buscar, dia 25 domingo meu médico exigiu me examinar, fomos até poços de caldas e lá mesmo ele me internou na santa casa.

ótimo. mais uma internação. fiquei 7 dias. foi horrível, minhas veias estavam uma merda, estouravam, perdia o acesso todos os dias, não conseguia comer, o antibiótico me destruía, banheiro banheiro e banheiro, eu fiquei tão exausta e ia tanto no banheiro que eu dormi de exaustão sentada no vaso.

meu médico queria pegar um cateter central pq minhas veias dos braços estavam acabando, pra pegar cateter central tem que ir pro centro cirúrgico porque eles pegam do pescoço ou do peito...

eu só queria sair de lá, quando tive alta eu agradeci, chorei, porém cheguei em casa e vi que não ia sair fácil dessa crise.

vomitava quando comia, febre, ia no banheiro e fazia sangue puro no vaso.

agora duas semanas fora do hospital ainda estou indo umas 10 vezes ao banheiro, muita dor, sempre que eu como eu rezo pra não vomitar e às vezes ainda evacuo sangue.

perdi 10kg em três semanas por desnutrição e diarreia, perdi massa muscular no hospital, não consigo nem ir no supermercado, tô sempre exausta

é osso galera. é osso.

antes tava com 5mg de prednisona né? pois agora estou com 40mg e ainda não consigo sair da crise. essa quinta faço mais uma infusão de Remicade porém estou completamente sem esperança.

e aí estou no mesmo lugar que estava em outubro de 2016. faculdade trancada. saída do hospital. em crise. voltei a morar com a minha mãe.

cora.