#malattia

[ragazzoarcano]

“il vero lusso sono le risate e gli amici, il lusso è non essere malato, il lusso è la pioggia sul viso, il lusso sono abbracci e baci.”

— Clint Eastwood

[punti-disutura]

“Vi giuro, signori, che l'esser troppo consapevoli è una malattia, un'autentica, assoluta malattia.”

Fëdor Dostoevskij, “Memorie dal sottosuolo”.

[hope-now-and-live]

Ieri ho scritto tutto il giorno: il racconto di "Piccola Fiamma", creato per svolgere un esercizio del circolo letterario, è terminato. Ho aggiunto pian piano tutte le puntate sul blog🔥

Per chi volesse dare un'occhiata:

Puntata 1

Puntata 2

Puntata 3

Puntata 4

Puntata 5

Puntata 6 -Finale

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[trovoriparonellasolitudine]

Sono davvero stanca di stare male spero ci sia un arcobaleno anche per me alla fine di tutta questa sofferenza...

[ideeperscrittori]

HO UN LINFOMA E FARÒ DEL MIO PEGGIO

Fra un mese compio 51 anni e pochi giorni fa ho scoperto di avere un Linfoma Non Hodgkin. È una patologia abbastanza aggressiva ma è stata presa in tempo. Ed è ben curabile, perché la scienza sta facendo passi da gigante nella cura dei linfomi.

Vivo a pochi passi di distanza da un ospedale all'avanguardia che mi ha preso in carico. Sotto molti aspetti, sono davvero fortunato e privilegiato rispetto a molte persone.

Quale sarà il mio atteggiamento di fronte alla malattia? Mi conosco bene e posso prevederlo, perché c'è una parola che lo definisce con precisione. È una parola significativa, addirittura emblematica, che riguarda il mio tasso di maschitudine alfa. Come potete intuire, non mi riferisco a "guerriero", quindi le metafore belliche possiamo tranquillamente metterle da parte.

La parola misteriosa è "mammoletta". Sì, sarò una mammoletta. Questo vuol dire che non vi darò lezioni filosofiche. Non diventerò un maestro di vita pronto a snocciolare grandi verità come "quello che non ci uccide ci rende più forti", "le sofferenze fanno parte dell'esistenza", "l'importante è apprezzare le piccole cose".

Sarò una mammoletta perché lo sono sempre stato, per esempio quando ho scoperto di avere una massa all'inguine. Era un rigonfiamento, duro come un sasso, grande come una pallina oblunga. La mia reazione? Due settimane senza far nulla. Mi sono detto: "Magari passa. Vuoi vedere che fra qualche giorno non ci sarà più? Non ho voglia di affrontare visite ed esami per un falso allarme. Odio gli ospedali".

Questo mio atteggiamento nasce anche da un'idea completamente sbagliata e irrazionale: la paura che gli esami possano creare malattie dal nulla. In pratica una zona oscura del mio cervello ragiona (si fa per dire) più o meno così: sei perfettamente sano, fai l'esame e ti trovano qualcosa. Lo so, non c'è niente di logico in questa convinzione, ma la mia mente non è mai stata fatta di pura logica.

Per quasi due settimane ho cercato di non pensarci anche perché ero in preda all'imbarazzo. Tra tutti i posti, proprio all'inguine doveva capitarmi? Ma la massa non ha dato cenni di sparizione e alla fine mi sono attivato.

Ho riscritto cinquanta volte il messaggio su WhatsApp prima di inviarlo alla mia dottoressa per fissare una visita, perché ogni volta il testo mi sembrava una molestia sessuale: "Buona sera, dottoressa, ho questa massa dura all'inguine e vorrei chiederle un appuntamento per mostrargliela". "Buona sera, dottoressa, ho un rigonfiamento...". Dopo un numero incalcolabile di tentativi, ho trovato le parole giuste e ho scritto un messaggio asettico, inequivocabilmente sanitario, con un perfetto stile burocratico ospedaliero.

Sono stato una mammoletta nei tre mesi e mezzo necessari per giungere alla diagnosi.

Sono stato una mammoletta nel giorno della TAC con mezzo di contrasto. Quella mattina sono giunto all'ospedale in autobus, dopo una notte insonne. Alla fermata ho controllato la cartella che conteneva i documenti. C'erano referti di ecografie, pareri medici e soprattutto l'impegnativa da presentare per svolgere l'esame. Ho controllato perché sono una persona molto precisa, di quelle che tornano indietro mille volte per verificare di aver chiuso il gas. "Non manca nulla", mi sono detto. Ho rimesso i documenti nella borsa. Ho raccolto le forze, mi sono alzato dalla panchina e ho raggiunto l'accettazione dell'ospedale. Senza la borsa. Vi lascio immaginare questa sequenza di eventi: imprecazione, insulti molto pesanti rivolti contro me stesso, corsa a perdifiato verso la fermata. La borsa era ancora lì. Nessuno me l'aveva fregata.

Per fortuna scelgo solo borse brutte.

Sono stato una mammoletta in occasione della PET, che ha rispettato un copione simile a quello della TAC. Venivo da una notte insonne e non ero in grado di comprendere istruzioni elementari, perché la mia intelligenza svanisce quando affronto esami medici. Mi chiedevano di porgere il braccio sinistro e porgevo il destro. Mi chiedevano il nome e recitavo il codice fiscale.

Sono stato una mammoletta quando mi hanno comunicato il risultato della biopsia. Per un considerevole lasso di tempo non ci ho capito nulla. La mia coscienza era come una trasmittente che passava una musica di pianoforte triste sentita mille volte in TV: quella che certi telegiornali usano per le notizie strappalacrime.

Ora guardo al futuro e la mia ambizione non ha limiti: raggiungerò nuove vette nel campo del mammolettismo. So di essere fortunato per molti motivi: l'ematologo, un tipo simpatico, mi ha rassicurato. Le terapie esistono e sono molto efficaci.

Ma mi lamenterò tantissimo, perché non voglio correre il rischio di essere considerato una persona ammirevole da qualcuno. Non lo ero, non lo sono e non lo sarò mai. Rivendico il diritto di essere fragile e fifone. Lasciatemi libero di essere una mammoletta. Per citare un motto di Anarchik, il mio piano è questo: farò del mio peggio.

[L'Ideota]

[lunamarish]

In tutto – in ogni persona e sentimento – io sto stretta, come in ogni stanza: di una tana o di un castello. Io non riesco a vivere- e cioè a durare- nei giorni, e ogni giorno vivo fuori di me. È una malattia inguaribile e si chiama – anima.

Marina Cvetaeva

[scogito]

Un esercizio veloce per capire quanto i "problemi" della tua vita siano soprattutto illusioni.

Fa' finta di trovarti seduta in una stanza. Tra te e l'altra persona c'è un tavolo e quella persona ha un camice. Stai ascoltando il riscontro di un esame di routine, il tempo di aggiornarti e sei già fuori a occuparti delle cose importanti.

Poi quella persona ti dice di prestare attenzione e che da quello che è emerso ci sono già troppe metastasi, che è molto strano che non avevi alcun sintomo e che purtroppo sono anche lì, dove nemmeno si può operare.

Adesso pensa ai problemi che hai e vedi quanto contano davvero. Nota bene quanto d'un tratto il quotidiano sparisce dalla tua testa... e quel dramma, quel conflitto, quello stronzo e quella stronza smettono praticamente di esistere.

Ogni relazione insana conta più o meno tanto.

[umi-no-onnanoko]

Talvolta mi capita di fermarmi a pensare al mio periodo di degenza ospedaliera, questo soprattutto quando mi ritrovo, come ora, a convivere per lunghi periodi con la mia emicrania.

Ricordo come fosse ieri quel periodo trascorso in solitaria tra la mia stanzetta di ospedale e i diversi studi dei differenti medici da cui facevo avanti ed indietro sia all' interno dello stesso ospedale pediatrico che presso i diversi ambulatori di quello ordinario.

Ero finita in quella situazione a seguito di una caduta, con conseguente trauma cranico, avvenuta durante il mio corso di danza; non ricordo molto di quel giorno se non brevi flash, tutto ciò che so rispetto a quanto è accaduto mi è stato riportato da mia madre.

Non entrerò nei dettagli di quanto accaduto più del necessario, tuttavia ho deciso di scriverne perché penso possa fare bene a qualcuno che per qualche motivo si sia trovato o si trovi nella mia stessa situazione o in una analoga.

Quel giorno, quando riaprì gli occhi in ospedale dopo più di un'ora durante la quale ero svenuta ( seppure condizione strana avessi gli occhi aperti e rispondessi), mi venne spiegato che mi ero fatta male e che sarei dovuta restare in ospedale per 7/10 giorni almeno. Avevo sette anni e mezzo quindi non subito mi venne detto il vero motivo del mio periodo di degenza, ciò che posso dire però con esattezza è che ricordo il viso di mia madre, rigato di lacrime e più tirato del solito, avevo compreso che fosse prettamente per lo spavento di venire a riprendere la figlia al corso di danza e ritrovarsi l' ambulanza, ma nel suo sguardo capivo che era molto più di questo. Mi venne spiegato che non potevano rimanere con me sia la mamma che il papà, prettamente perché mio fratello era piccolo e qualcuno doveva occuparsi anche di lui, speravo rimanesse mamma, ma rimase mio padre.

Quel giorno e quello seguente non toccai cibo, non riuscivo ad ingerire alcunché (dopo mi nutri a camomilla e thè), mi sentivo debole, ma ogni più piccolo boccone di cibo ingerivo subito veniva espulso, mi girava troppo la testa per poter ritrovarmi nell' aria comune con gli altri bambini, quindi passavo le ore nel letto con il mio peluche, una pecorella regalatami da mamma per per premio qualche giorno prima per il bel voto nella verifica di matematica, e il libro con tutte le fiabe delle principesse che mi leggeva la notte prima di mettermi a letto (mi dispiace sinceramente l'aver poi nel tempo perso questa abitudine di lettura prima di coricarmi). Cercavo conforto in queste due cose e, senza successo, nella mia figura paterna; capì presto però che qualcosa fosse cambiato e di essere per lui ora un peso, non solo dopo ripetute richieste non mi lesse nemmeno una storia, ma passò i due primi giorni della mia degenza ad evitarmi e lasciarmi in stanza da sola per vedere la tv nello spazio comune oppure uscire a fumare una sigaretta.

In stanza con me c'era però un bambino, penso avesse su per ciò tra i 6 mesi e 1 anno, stava molto peggio di me, soffriva di epilessia,aveva le convulsioni quasi ogni ora, eppure mi dava pace quel piccolo bambino dai riccioli biondi mi sorrideva e seppure stessi male e fossi triste tutto spariva. Ho passato la prima notte in piedi a fissarlo in silenzio, quasi di nascosto, sgattaiolando poi a letto non appena sentivo arrivare un adulto, il tempo restante mi strinsi al mio peluche, presi il libro di fiabe e ne osservai le figure e quando mio padre tornò in stanza finsi di dormire.

Il secondo giorno cominciarono le visite e il primo incontro con il macchinario apposito alla TAC, un rumore assurdo, paura perché non comprendevo la sua funzione e un tremendo mal di testa appena finita la visita mi fece barcollare, almeno però c'era mamma con me questa volta. Quando gli esiti furono pronti non dovevo entrare nello studio del dottore, dove c'erano mamma e papà, finché non mi avessero chiamata, ma..beh lo feci: è stato in quel momento che scoprì che non avevo avuto solo un trauma cranico, ma che ero nata con una cisti aracnoidea attaccata come uno stronzo di ragno al mio cervelletto.

Ovviamente non avevo abbastanza strumenti per capire davvero cosa ciò significasse, ma avevo capito che sicuramente non era qualcosa di bello, che era il motivo delle lacrime di mia mamma e dell'indifferenza con cui mi guardava mio padre, da quel momento in poi la mia vita era cambiata, ero la figlia che era nata non sana e che avrebbe fatto meglio a non nascere.

Passai i restanti 5 giorni di degenza in camera mia, salvo per l'unica volta, prima delle dimissioni, in cui venne a trovarmi anche mio fratello in cui mi sforzai e raggiunsi la sala comunque con lui e gli altri bambini dove i medici clown regalavano sorrisi e palloncini, per il restante tempo stavo in camera mia, da sola o quando poteva con mamma,mi facevo portare dalla stanza dei giochi qualche puzzle, ma poi non li finivo mai, stavo nel letto ed osservavo di nascosto gli altri bambini con i loro genitori e provavo invidia per loro non mi vergogno a dirlo.

Quel periodo mi ha insegnato che spesso i grandi sono più fragili dei bambini, che anche se si pensa che siano stupidi i bambini capiscono e possono sopportare anche pesi più grandi di loro, mi ha insegnato che dovevo contare sulle mie forze e dovevo essere forte per me e per chi mi era attorno, ho imparato che anche nelle malattie non ci si deve arrendere mai, che si può vivere anche se si ha una ciste nel cervello e che non significa essere malati, ma solo di essere diversi dagli altri, ma tutti lo siamo.

Ho voluto scrivere questo testo oggi per ricordarmi che sono stata forte, che posso esserlo ancora, l'ho scritto per non dimenticare ciò che ho attraversato, l'ho scritto per me, ma anche per tutti coloro che affrontano condizioni psico/fisiche come la mia o anche più difficili, perché siete forti, lo siamo tutti quanti, perché se avete qualcuno al vostro fianco che vi sostiene è meno difficile e pesante, ci si può sentire accuditi, amati e capiti, ma che se non c'è nessuno accanto a voi, oppure c'è ma vi fa del male perché una figura tossica non siete soli, non valete meno degli altri, ricordatevi che ci siete voi per voi (scusate il gioco di parole)

Vorrei che nessuna delle persone che è stata, è attualmente o sarà in ospedale pensi di meritare qualsiasi cosa stia patendo o abbia patito, vorrei non dimenticaste mai quanto siete speciali, unici al mondo ed importanti.

Vi abbraccio forte.

-umi-no-onnanoko ( @umi-no-onnanoko )