HaemophAmicus

Hemophilia & Allied Disorders #Slovenia 🇸🇮🇪🇺

[haemophamicus]

Sredi osemdesetih so mojim staršem v bolnišnici dejali "češ ali veste koliko je drag krioprecipitat, katerega prejema vaš sin." In ne boste verjeli, v moderni dobi sem bil ponovno deležen podobnih besed. https://haemophamicus.eu/svetovni-dan-hemofilije/svetovni-dan-hemofilije-2026 #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #zdravljenje

[haemophamicus]

Razmišljanja o unikatni populaciji preživelih hemofilikov, ki s(m)o postali živi laboratorij za preučevanje vpliva staranja na telo, ki ga je že desetletja načrtovala in nažirala naša osnovna motnja strjevanja krvi. Več na: https://haemophamicus.eu/svetovni-dan-hemofilije/svetovni-dan-hemofilije-2026

Ob svetovnem dnevu hemofilije 2026: Od diagnoze do celostne oskrbe #WHD2026 #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #ozaveščanje #informiranje

[haemophamicus]

V tednu ko obeležujemo tudi svetovni dan hemofilije 2026, odstiramo problematike v hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi, o katerih se redko spregovori. Tokratna tematika so razmišljanja o izgorelosti identitete in tveganjih pri hemofiliji. Več o tem na: https://haemophamicus.eu/svetovni-dan-hemofilije/svetovni-dan-hemofilije-2026

Naj bo naša spletna podstran tudi letošnji prispevek k ozaveščanju, informiranju ter spoznavanju naše redke bolezni.

#WHD2026 #SvetovniDanHemofilije #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #ozaveščanje

[haemophamicus]

Povzetek kongresa #EAHAD2026 prinaša ključno sporočilo, da je učenje, izobraževanje, informiranje in spremljanje napredka postalo nujno za obvladovanje hemofilije in sorodnih motenj strjevanja. Potrebujemo še višji standard oskrbe za vse bolnike, ne glede na njihovo trenutno terapijo.

Več na:

https://haemophamicus.eu/eahad-2022/eahad-2026

Ta objava je namenjena bolnikom in njihovim bližnjim, strokovnim zdravstvenim delavcem, odločevalcem ter širši javnosti, saj pojasnjuje, zakaj je nenehno nadgrajevanje znanja o bolezni ključno za doseganje najboljših rezultatov zdravljenja in preprečevanje dolgoročnih zapletov.

S spremljanjem teh dognanj se želi bolnike opolnomočiti za aktivno sodelovanje pri svojem zdravljenju in bolj suvereno upravljanje vsakodnevnega življenja z eno izmed naših redkih motenj strjevanja krvi.

Hvala vsem za spremljanje, deljenje in vzpodbudo.

[haemophamicus]

Evropski dan ozaveščanja o von Willebrandovi bolezni 2026 poudarja premik k personalizirani medicini in uporabi digitalnih orodij za boljše upravljanje te najpogostejše prirojene motnje strjevanja krvi. V prispevku izpostavljam pomen zgodnje diagnoze in destigmatizacije simptomov, zlasti pri ženskah, ki se pogosto soočajo s spregledanimi težavami. Cilj te "tihe revolucije" je izboljšati kakovost življenja pacientov z uvedbo sodobnih terapevtskih pristopov, ki omogočajo večjo samostojnost in varnost pri vsakodnevnih aktivnostih. Več na: https://haemophamicus.eu/blog/evropski-dan-ozave%C5%A1%C4%8Danja-o-von-willebrandovi-bolezni-2026-tiha-revolucija-v-senci-hemostaze #vonWillebrandovaBolezen #vWD #motnjestrjevanjakrvi #diagnosticiranje #ozaveščanje

[haemophamicus]

Staranje s hemofilijo zaznamuje naraščajoča pojavnost krhkosti kot stanja izgube odpornosti, ki pa jo je mogoče z multidisciplinarnim pristopom in celostno oceno uspešno obvladovati ter s tem bistveno zmanjšati tveganje za padce in na ta način ohraniti samostojnost (starejšega) bolnika.

Povzetek webinarja z naslovom Staranje z motnjami strjevanja krvi: Močni v katerem koli obdobju starosti - skupaj na novo definirajmo pojem krhkosti

https://haemophamicus.eu/blog/staranje-z-motnjami-strjevanja-krvi-mo%C4%8Dni-v-katerem-koli-obdobju-starosti-skupaj-na-novo-definirajmo-krhkost

[haemophamicus]

Brez vpogleda bolnikov ni kakovosti!

Kakovosten zdravstveni sistem se začne pri tistih, ki ga najbolj neposredno doživljamo; bolnikih.

Organizacije bolnikov vsak dan zbiramo vpoglede, izkušnje, potrebe in ovire, s katerimi se srečujejo ljudje, ko vstopajo v zdravstveni sistem. To znanje je neprecenljivo in pogosto

premalo izkoriščeno. Zakaj?

Ko vključimo bolnike v oblikovanje rešitev, procesov in politik, dobimo natančnejšo sliko, kaj v praksi deluje in kaj ne.

Ko se posluša glas uporabnikov, se izboljša kakovost oskrbe.

Ko pacient postane partner, sistem postane bolj učinkovit in bolj človeški.

Organizacije bolnikov zato pozivamo deležnike, da naše vpoglede vključijo v strateško načrtovanje in prenovo zdravstvenih storitev.

Več o skupnem pozivu organizacij bolnikov preberite v študiji: »Soustvarjanje prihodnosti slovenskega zdravstva: Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev«

https://www.farmaforum.si/app/uploads/2025/12/Pacient-kot-soustvarjalec_web.pdf

https://haemophamicus.eu/povzetki-dogodkov

#izkušnje #zaupanje #oskrba #zdravljenje #bolniki #informacije #pravočasnost #koordinacija #organizacijepacientov #slovenija #FarmaForum #ZOPS #ZvezaOrganizacijPacientovSlovenije #RocheSlovenija

[haemophamicus]

Pripravili smo kratek pregled dogajanja v hemofiliji v letu 2025. Od največjih dogodkov, do novih inovativnih zdravljenj. Informiranje oseb z motnjami strjevanja krvi je naša primarna naloga. In čudovito se nam zdi, da z vse bolj izpopolnjeno informacijsko tehnologijo naše prispevke lahko prebirajo tudi hemofiliki v tujini. Iz optimističnega leta 2025, prehajamo v motivacijsko 2026.

Hvala vsem, ki nam sledite in nas podpirate. Srečno!

https://haemophamicus.eu/blog/hemofilija-v-letu-2025

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #informiranje #ozaveščanje #motivacija

[haemophamicus]

May this year's white #Christmas be full of warmth and joy, but at the same time, may it pass under the sign of caution, so that the festive joys remain a beautiful and safe experience for #hemophilia patients.

#Christmas2025 #hemophilialife 🩸

[haemophamicus]

Organizacije bolnikov se vsakoletno srečamo z željo, da povežemo izkušnje, potrebe, ideje, pridobimo nova znanja in skupaj razmišljamo o še bolj odločnemu zagovorništvu bolnikov v

prihodnje. Eno takih srečanj se zgodi pod okriljem podjetja #Roche; letos je potekalo ob koncu novembra in nam postreglo s pomembno pridobitvijo.

Na srečanju je bil predstavljen pomemben dokument Soustvarjanje prihodnosti slovenskega zdravstva: Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev, ki ga je pripravil in izdal Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih družb #FarmaForum.

Dokument izpostavlja pomen izkušenj bolnikov, krepitev zaupanja, dostopnost oskrbe in zdravstvo kot naložbo, njegov glavni pomen pa je v potencialu skupnega nastopa organizacij

bolnikov, z enim glasom, ki lahko doseže več.

Na naši spletni strani smo zapisali, zakaj je dokument pomemben za naše delo in za celotno skupnost bolnikov. Vabljeni k branju!

https://haemophamicus.eu/povzetki-dogodkov

https://www.farmaforum.si/app/uploads/2025/12/Pacient-kot-soustvarjalec_web.pdf

#izkušnje #zaupanje #oskrba #zdravljenje #bolniki #informacije #pravočasnost #koordinacija #organizacijepacientov #slovenija #FarmaForum #ZOPS #ZvezaOrganizacijPacientovSlovenije #RocheSlovenija

[haemophamicus]

Hemofiliji in motivaciji se bomo posvetili v prihajajočem letu nekoliko bolj intenzivno, saj opažam, da je to področje vse večji izziv v novodobnem svetu pri osebah z motnjami strjevanja krvi.

Za uvod pa tudi že nekaj letos:

https://haemophamicus.eu/blog/%C5%BEivljenje-s-hemofilijo-in-motivacija-mo%C4%8D-notranjega-kompasa

In še v razmislek: "V prihodnje naj vsaka infuzija ne bo le opomin na diagnozo, ampak zavestno vlaganje v tisti drzen načrt, ki si ga do zdaj odlagal."

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #motivacija #hemophilia #bleedingdisorders #motivation #HaemophAmicus #informiranje #učenje #izobraževanje #zagovorništvobolnikov #HaemophAmicus

[haemophamicus]

Svetovni dan kolesarjenja je danes, 3. junija 🥰

Zakaj ga ne bi povezali tudi s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi?

https://haemophamicus.eu/blog/svetovni-dan-kolesarjenja-2025-kolesarjenje-kot-simbol-mo%C4%8Di-in-solidarnosti-tudi-za-osebe-s-hemofilijo

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #motivacija #spodbuda #rekreacija #zdravjesklepov #redkebolezni #HaemophAmicus

[haemophamicus]

With adequate access to treatment, traveling with #hemophilia 🩸 is significantly safer. #hemophiliaa #hemophiliac #hemophiliaawareness #hemophilialife #hemophiliaproblems #hemophiliacommunity #hemophiliaadvocates #hemophiliawarrior #hemophiliastrong #hemophiliaday #hemophiliafamily #bleedingdisorders #bleedingdisordersawareness ##whd2023 #treatment #travel #travelphotography #travelblogger #traveler #travelling #europe #europetravel #gibraltar #monkey #animallovers #animallover #nature @ehc_haemophilia #wfhemophilia https://www.instagram.com/p/CqWccVVKc4q/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[haemophamicus]

All in #red 🩸 #worldhemophiliaday 2023 is getting closer. What will be your contribution to this? #hemophilia #hemophiliaa #hemophiliac #hemophiliaawareness #hemophilialife #hemophiliaproblems #hemophiliacommunity #hemophiliaadvocates #hemophiliawarrior #hemophiliastrong #hemophiliahero #hemophiliaday #hemophiliafamily #bleedingdisorders #bleedingdisordersawareness @haemophamicus #slovenia #europe @ukc_ljubljana @ukc_maribor @_nijz_ @minzdravje @solidarnaprihodnost @mddszrs @ehc_haemophilia @who https://www.instagram.com/p/CqHHg7RqRFL/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[haemophamicus]

All in red 🩸🔴 Thank U #EAHAD & Thank U #manchester ❤️ #EahadCongress2023 #hemophilia #bleedingdisorders #hemophiliac #bleedingdisordersawareness #hemophiliaawareness #hemophilialife #hemophiliaproblems #hemophiliacommunity #hemophiliaadvocates #hemophiliawarrior #hemophiliastrong #hemophiliahero #hemophiliaday #hemophiliafamily #congress #event #manchesterphotography #uk @haemophamicus @krvnibratje @drustvohemofilikovslovenije @ehc_haemophilia (at Manchester, United Kingdom) https://www.instagram.com/p/CodCvaJLJNY/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[haemophamicus]

On the way to the #EAHAD2023 congress, following information and news about #hemophilia & allied bleeding disorders🩸. Stay tuned: eahadcongress.com #Manchester #congress #hemophiliacommunity @ehc_haemophilia #bleedingdisorders #hemophiliac #hemophiliaa #hemophiliaawareness #hemophilialife #hemophiliaproblems #hemophiliaadvocates #hemophiliawarrior #hemophiliastrong #hemophiliahero #hemophiliaday #hemophiliafamily @ukc_ljubljana #hemophilianews #uk #manchesterlove ❤️ #haemophamicus (at Frankfurt International Airport, Frankfurt, Germany) https://www.instagram.com/p/CoWwCKyqHDm/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[haemophamicus]

No predators. Just a guard. 🐑 #hemophilialife #animallovers #animallover #domesticanimals #posočje #nature #naturephotography #naturelovers #naturelover #krn #activelife #hemophilia 🩸 #hemophiliaawareness #hemophiliaproblems #jointhealth #hemophiliacommunity #hemophiliaadvocates #hemophiliawarrior #hemophiliawalk #hemophiliastrong #slovenia #europe (at Posočje) https://www.instagram.com/p/CoA658zrdt0/?igshid=NGJjMDIxMWI=