Mijn hoofd en ik

Hoe ik mijn werkzame bestaan, moederschap, huishouden en andere dingen combineer met migraine

[spingrid]

Tijd voor een nieuwe tijd

Zette ik mijn hoofdpijnkennis voorheen vooral in voor eigen gebruik, nu wordt het tijd om ze breder te gaan delen. Als doktersassistente in spe, wil ik mijn hoofdpijnlijdende clienten graag de weg wijzen in mistig migraineland. Kwam dat even goed uit dat mijn DISC profiel (is iets met een vragenlijst over gedrag) liet zien dat ik best wel D ben en dat staat voor Dominant.

Natuurlijk wisten ze dat hier in huis al lang en nu hebben ze lekker iets waarmee ze me om de oren kunnen slaan.

Voor mijn opleiding heb ik me verdiept in het thema hormonale migraine. Nou ja, niet alleen voor de opleiding, ik ben het zelf ook spuugzat (letterlijk + figuurlijk). De neuroloog kan er eigenlijk niet zo veel mee en de gynaecoloog ook niet. Die laatste weet niet meer te verzinnen dan: anticonceptiepil slikken en dan zónder te stoppen. Ja, jammer dan. Dat maakt in ieder geval míjn migraine alleenmaar erger.

Blij verrast was ik door de Care for Women verpleegkundige die ik consulteerde. En dan eentje die zich goed heeft ingegraven in het thema hormonen en hoofdpijn. Ze wist een nieuwe pil die ik nog niet kende (al durf ik dat nog niet aan) en ze wist van fytohormonen, plantaardige stofjes die een hormoonachtige werking hebben. Dit alles om zoveel mogelijk hormonale stabiliteit te bereiken. En nog zo'n paar dingen.

Inmiddels ben ik vol aan de fytohormonen met de inspirerende naam: MenoPauze Forte. Dat was wel even confronterend, als 42 jarige. Maar, zoals die hulpverleenster vertelde: vanaf je 35ste begint de oestrogeenspiegel rap te dalen, dus de overgang is flink in voorbereiding. En dat krijg je d'r gewoon gratis bij, echt lachen, dat vrouw-zijn.

Hoe dan ook: op alle fronten komen er nieuwe tijden. En omdat ik een D ben ga ik er over vertellen. Wordt vervolgd.....

[spingrid]

Net niet helemaal

Nu ik mijn energie en aandacht niet meer volledig op mijn hoofd(pijn) hoef te richten schieten deze weer alle kanten op. Dat is op zich prima, dat is wie ik ben. Tóch kan ik wel eens jaloers zijn op mensen die heel goed zijn in één ding. Zoals mijn broertje. Hij had zijn Suske en Wiske fase, dinosaurus fase, schaak fase en daarna kwam de blijvende wiskunde fase. Hij houdt zich bezig met getallen en weinig andere dingen. Is trouwens niet helemaal waar: hij heeft ook aandacht voor zijn gezin en bepaalde computerspellen, maar dat is het dan wel zo ongeveer. Hierdoor mag hij Dr. voor zijn naam zetten en zijn kunstje aan zijn leerlingen doorgeven. Zelf was ik als kind al met vanalles tegelijk bezig: barbies, ministek, vriendinnetjes, tekenen, dansen etc. etc., had ik wel 10 verschillende dingen willen studeren, vraag ik me continu af of dít wel is wat ik wil. Met het gevolg dat ik mijn CV alleen nog met de grootste moeite krijg uitgelegd: wispelturig is my middle name. Zo vertelde broer mij enthousiast waar hij mee bezig was: iets met een vergelijking en een cirkel. Ik keek hem waarschijnlijk aan als een botsauto. Waarop hij het voor me op de achterkant van een gebruikte envelop kriebelde terwijl hij aanmoedigend 'wéét je wel Ing' riep. Ik wist het niet. Broer viel bijna van zijn stoel van verbazing: 'Wil je me vertellen dat je sinds je eindexamen nóóit meer een formule hebt gebruikt?'. Het was hilarisch. Ik vind mijn broer gewoon té grappig. Hoe dan ook, mijn hersens zijn altijd druk met allerlei verschillende dingen, waarbij de intellectuele diepgang meestal vlak onder de oppervlakte blijft steken. Dan vraag ik me af: wat is het bestaansrecht van iemand die bestwel wat weet van bestwel veel dingen. Maar van geen enkel ding ALLES weet. Wat heb je d'r aan? Feit is dat ik het allemaal niet wil missen. Inhoud interresseert me, maar ook vorm. De Dalai Lama inspireert me, maar ook de kinderen op school als ik knutselmoeder mag zijn. Ben gek op designmeubels, maar ook op ons niets-ontziend-meubelvretend-konijn. Op mijn werk blaast men hoog van de toren over 'diversity' en 'inclusion'. Daar heb ik dan zowaar een bestaans reden te pakken. Tussen de intellectuele mannen, die heel veel weten van een specifiek onderwerp, loop ik als breedgeörienteerde vrouw. Bovendien ben ik van buitenlandse afkomst: wat wil je nog meer? Het jammere is alleen dat deze vrouwelijke manusje-van-alles-status zo weinig gewicht in de schaal legt in de zakelijke wereld. Aan mijn water voel ik dat we nodig zijn, dat het een verzuilde, niet-communicerende, alle details vergetende bedoening wordt als wij niet zouden meedraaien in de business. Maar ik kan het niet hard maken. Misschien kan ik pas echt laten zien en voelen wat mijn toegevoegde waarde is als ik voor mezelf zou beginnen: Ingrid voor al uw klusjes achter en vóór de schermen.

[spingrid]

Te koop aangeboden: 1 hoofd (opknappertje)

Wat was ik goed bezig: regelmatig een rustmoment inbouwen in de werkdag; elke dag yoga of chi qong of body scan oefenen; relativeren; ademhalen in plaats van malen. Ja ik WAS goed bezig. En toen gleed ik in tijd van nog geen maand een heel eind terug naar waar ik vandaan kwam. Er ontwikkelt zich een nieuw patroon: de woensdagmigraine. Die komt me trouwens vaag bekend voor, van heel lang geleden. Toen ik nog maar een tiener was op de middelbare school. Al was het toen een donderdagmigraine. Op maandag en dinsdag werk ik en u kunt waarschijnlijk al raden waar het mis gaat: geen rustmomenten door de dag, geen yoga/chi qong en al helemaal geen bodyscan, niks relativeren: perfectioneren is het devies en maar malen...en maar malen. Nog steeds probeer ik het werk goed voor een uur of 32 in 20 uur te proppen, nog steeds probeer ik elke klant onmiddelijk te voorzien van antwoord, voorbeeld en materiaal, nog steeds plan ik werkafspraken buiten mijn werkdagen, nog steeds trap ik in elke domme, doorzichtige, belachelijke valkuil die ik tegenkom. Houdt dit dan nooit op? (Het houdt niet op, niet vanzelf...) Kon ik maar lekker stressen, doordraven, hieperdepiepen, uren autorijden, ja-zeggen en nog meer ja-zeggen en daarna heerlijk in een stil, weldadig relaxmoment wegzakken waarin alle spanning van me af zou glijden en ik moe-maar-voldaan kon terugkijken op wat ik had bereikt. Nee, lekker is dat: zodra de stilte intreedt, komt de mist opzetten, de spanning begint te zingen, dan te zagen, dan te dreunen. En in plaats van weldaad overvalt me een onmenselijke pijn en kan ik alleen nog maar huilen en kokhalzen. Wanneer vind ik een dokter die me eindelijk van dit hoofd wil afhelpen? Lang leve de guillotine, er áf met dat ding. Ik neem een nieuwe, een bionische. Marktplaats, daar kom ik.

[spingrid]

En toen was het klaar

Het leek ver weg, maar vandaag was het dan toch zo ver, mijn laatste dag bij MC Groenewoud. Het wordt nu tijd de balans op te maken. Gelukkig las ik net even mijn vorige blogbericht, dus nu weet ik weer wat ik me had voorgenomen. Blijkt dat ik mezelf een flinke uitbrander moet geven: 3 x daags aandachtsoefeningen is inmiddels soort van 3 x in de week geworden. Dat moet beter! Alhoewel: zei mijn therapeute vandaag niet dat doseren belangrijk is en dat het niet beter wordt als ik steeds dingen moet van mezelf?? Uhhh, lastig lastig, zal ik het mezelf dan vriendelijk vragen? Dus bij deze vraag ik aan mezelf elke dag aandachtsoefeningen te doen in welke vorm dan ook. Mooi, is dat ook geregeld. Al met al best spannend om nu verder te gaan zonder therapeutische backup. Ik loop toch nog regelmatig met vuur en verve tegen de lamp. En dat wordt vrijwel onmiddelijk afgestraft met zware koppijn. De therapeute zei dat ik vandaag mijn rijbewijs had gehaald en dat ik nu rijuren moet maken. Bewust bekwaam heet dat. Het gaat nog niet vanzelf. De hoofdpijn is mijn mijnpietje, de kanarie die mee de mijn ingaat, waaraan je kunt zien dat er problemen in de lucht hangen. Als ik er zo tegenaan kijk kan ik me enigszins verzoenen met mijn hoofd. Mijn hoofd is Ingrid, en Ingrid is mijn hoofd. We zijn weer een geheel en daar laat ik het bij. Over en sluiten.

[spingrid]

De pot op

Maandag sporten, dinsdag sporten en outdoor training, woensdag outdoor training, woensdag t/m zaterdag gruwelijke nek- en hoofdpijn. Mijn trainert zei alleswetend: 2 dagen meer klachten mág. Ja amehoela, 4 dagen ellende mag van mij niet meer. Ben er klaar mee. De pot op met je training. Nog even en dan is het traject bij Groenewoud klaar. Dan mag ik mijn sportieve activiteiten weer lekker zelf gaan doseren. Groenewoud was 14 weken mijn doel om naar uit te kijken, mijn veilige haven, de enige plek waar ik echt mindful kon zijn. Vreemd om te merken dat ik dat los wil laten. Maar dat ik er klaar MEE ben, betekent dat ook dat ik er klaar VOOR ben? Het enige moment denk ik vol herwonnen zelfvertrouwenen een tikje overmoed: tuurlijk. Vervolgens vind ik het eng en voel me wiebelig. Het helpt te weten dat er genoeg lotgenoten zijn op wie ik terug kan vallen. En wat ben ik blij dat ik er voor hén mag zijn als ze hun verhaal kwijt willen. Ook na afloop van de Groenewoud periode zet ik mijn migraine onderzoek in ieder geval voort. Momenteel meet ik het effect van de volgende mix: - 3 x daags aandachtsoefeningen (mag minfulness, yoga, chi qong of meditatie zijn) - 2 ons groente en 2 stuks fruit (wat goed is voor de rest zal ook wel goed zijn voor mij) - boycot alcohol - boycot hormoon preparaten - supplementen (magnesium, B-vitamines, teunisbloemolie, vitamine E) - vaker het 'de pot op' principe hanteren Gisteren gezondigd met limoncello van prima kwaliteit. E.e.a. kon ik dan weer goed praten door effectief inzetten van het 'de pot op' principe. Mocht dit onderzoek ooit zinnige conclusies voortbrengen dan bent u de eerste die het hoort.

[spingrid]

Aura sucks

Na hard werken is mijn dagelijkse hoofdpijn stukken minder. Ik voel me waarlijk als vroeger. Toen ik nog deed en zei wat mijn binnenste me ingaf. Maar nu breekt mijn klomp. Vrolijk zwaaiend is daar ook weer de migraine van vroeger. Mét aura en al. Voor wie niet weet wat aura is, beschrijf ik die van mij: het begint plotsklaps met een lichtgevend driehoekje aan de zijkant van mijn beeld. Eerst zou je nog kunnen denken dat je te lang in een lamp hebt gekeken. Het driehoekje vormt in rap tempo een keten van knipperende driehoekjes die vanuit de zijkant mijn beeld inschuiven tot ik na een minuut of 10 nog maar een paar fragmentjes van mijn omgeving kan zien. Tegen die tijd heb ik allang mijn handen voor mijn ogen geslagen. Tegelijkertijd begint de maag te draaien. Dit hele gedoe duurt misschien een half uur, maar het onwezenlijke gevoel en de duizeligheid houden uren aan. Vervolgens komt de hoofdpijn, altijd aan de tegengestelde kant van waar de aura begon. Dus gisteren was het bijvoorbeeld aura links, hoofdpijn rechts. Waar de ik dagelijkse spanningshoofdpijn/migraine goed de kop in kon drukken door ontstressen van het zenuwstelsel en het mobiliseren van de nek, lijkt deze migraine als een geest uit de fles juist te zijn vrijgemaakt. Nooit kon ik duidelijk vaststellen wat deze migraine bij mij triggert. Is het mijn eten? Is het de ontspanning? (Want dat valt op: hij komt vaak in het weekend.) Klopt mijn medicatie niet meer? Misschien toch maar weer aan de Depakine, misschien hormoonpreparaten weer laten liggen? Hoe dan ook, voorlopig is mijn nieuwe staat van dienst: vaak hoofpijnvrij, energiek, blij en op gezette tijden enorme kortsluiting in de kop. Als ik nou eens probeer deze toestand te accepteren en dan rustig inzicht probeer te krijgen in triggers die dit feest uitlokken. En als ik het dan gevonden heb laat ik het weten, want migraine met aura sucks en zou niemand moeten treffen!

[oh-so-gracefully]

Sometimes to stay alive you got to kill your mind

- Migraine, Twenty One Pilots  (via oh-so-gracefully)

[spingrid]

Gaat het goed of....

Inmiddels ben ik ruim 10 weken op weg met mijn traject bij MC Groenewoud. Ben weer grotendeels terug aan het werk, hoef niet meer overal bij na te denken, doe zelfs vanzelf mijn nek- en aandachtsoefeningen. De hoofdpijn frequentie is flink omlaag en de energie behoorlijk gestegen. Het leven is leuk. En dan bekruipt het me ineens: gaat het nou góed, of zie ik iets over het hoofd? Ben ik veranderd of stiekem teruggevallen in oude patronen? Ik sprak met mezelf af: nooit meer de automatische piloot! Het was mijn vaste gewoonte geworden gevoel weg te drukken en met blik op oneindig te doen wat er van me verwacht werd. Na wekenlang denken, oefenen, vallen en opstaan, herken ik nu weer het comfort van de automatische piloot. Alarmbellen!! De therapeute zegt: als het goed voelt is het goed. Hm, is dat zo? Ik las eens een spreukje op éen of andere café-muur: 'De psycholoog zegt nooit precies hoe het moet, hij weet het zelf nog niet zo goed'. Toch ben ik geneigd te denken dat het waar is wat ze zegt. Af en toe even checken of het inderdaad nog goed voelt is dan natuurlijk essentieel. Zolang er blijkt: 'minder migraine, meer plezier', gaan we op dezelfde voet verder. En de rest: dat zie ik dan wel weer. :)

[spingrid]

Geduld

Drie vrouw sterk reden we naar het Belgische Huy voor de 'training in levenskunst'. Vanaf de achterbank deed medecursiste M. uit de doeken dat ze voor vertrek door haar zoon bemoedigend was toegesproken: 'gelukkig dat jij niet rijdt, mam, anders was het meer een 'training in levensbeëindiging'.' Ben blijkbaar niet de enige met enorm supportend kind. De eerste serie lezingen werden door lama Tashi Nyima gedaan in het Tibetaans. Heel bijzonder. Uiteraard werd e.e.a. In het Nederlands vertaald. Nou wil het geval dat Tibetaans nogal murmelig klinkt. En als je daar een hele tijd naar luistert worden de oogleden heel erg zwaar. Dus ging ik manieren bedenken omwakker te blijven: ogen heel groot open trekken, veel aantekeningen maken en luisteren of ik in het Tibetaanse woorden kon herkennen. Al snel zei lama: 'sambal bij'. Hahaha. (Nee, foei, zo zijn we niet opgevoed.) Even later herhaalde hij een paar keer luid en duidelijk: chille, chille, chille. Pfroest. (Oh, ben ik nog te redden: kan mijn lachen nauwelijks inhouden omdat een roodgejurkte Tibetaan 'chille' zegt.) In de pauze riep een van de medecursisten dat hij ook 'zumba' had gehoord. Ik was dus weer niet de enige. Verder waren het twee inspirerende dagen met yoga en chi qong en meditatie. Voedsel voor de geest. En er was ook prima voedsel voor het lichaam. De tweede serie lezingen ging in op de 6 Boedistische perfecties. Zoals edelmoedigheid en wijsheid. Een andere belangrijke is geduld. Ik moet tot de conclusie komen dat mijn hele leven vol zit met lessen in geduld en het feit dat deze lessen zo vaak gepresenteerd worden zegt dat ik blijkbaar nog HEEL VEEL moet leren. Maar goed, terug thuis merk ik dat ik sowieso nog heel veel moet oefenen om die ontspannen en tegelijk alerte houding vast te kunnen houden. Maakt niet uit, die twee dagen neemt niemand me meer af.

[spingrid]

Monkey mind

Nog even en ik mag me 2 dagen terugtrekken tussen de Tibetaanse monniken in een klooster in Huy. Althans zo stel ik me dat voor. Twee hele dagen vol yoga en meditatie. Met linzensoep tussen de middag. En dan komt de rust en de inspiratie vanzelf, kommaarkommaarkommaar. Het begint echter al met mijn verkeerde beeld van meditatie. Ik dacht dat dit gebaseerd is op negeren van je gedachten en gevoel en ze daarmee tot zwijgen manen. Hahá! Niet dus, leert mij Mingyur Rinpoche (Tibetaan) op Youtube. Hetgeen daar boven zit in die rommelige zolderkamer noemt hij the crazy monkey mind. Én bedankt. Verzachtende omstandigheid: iedereen heeft er éen, dus niets om je voor te schamen. Die monkey mind brabbelt, kletst en schreeuwt er op los, om gek van te worden. En nu komt het: meditatie is niets anders dan die crazy monkey mind een klusje geven! Je vraagt bijvoorbeeld vriendelijk om op de ademhaling te letten. Vindt de monkey mind leuk. Heel eventjes en dan is die natuurlijk afgeleid. Niet boos worden dan, pak hem bij zij apenhandje en breng hem weer terug naar je ademhaling. Wat heb je dan gewonnen: 1. De monkey mind luistert naar jou in plaats van andersom. 2. Je hoeft niet steeds te vragen of hij nou eens eindelijk zijn bek wil houden, want hij vergeet even te blebberen en babbelen. Die jurk op youtube noemt het een win-win situatie, waar ik me iets bij kan voorstellen. Vooralsnog voor ondergetekende nog grotendeels theorie, maar oefenen ga ik en na die 2 dagen Huy ben ik niet meer te onderscheiden van de Tibetaanse lama's. Nou ja, dan wel in een leukere jurk.

[spingrid]

Nooduitgang

Terug keren in het werk valt me zwaar. Slechts 3,5 uur werken, waar ik zelf nog 20 minuten bijsmokkelde, zorgen voor een tollend hoofd, twijfel, veel tranen en uiteindelijk de onafwendbare migraineaanval. Mijn problemen: - ze willen vanalles van me - ze vinden vanalles - ze lossen niet op wat ik zie dat fout gaat - ze trekken aan me - ze toeteren mijn oren vol - ze gaan veel te snel En nog van die dingen. Ziet u het? Ik heb het over míjn probeem en vervolgens som ik op wat 'ze' allemaal met me doen. En dat mag dus niet hè. Ik heb geleerd dat hoe ik tegen de dingen áánkijk mijn probleem is. Dus hoe ik omga met het feit dat ze vanalles van me willen en wat ik dan denk en wat ik dan zeg en doe. Nou weet ik het op dit moment even niet meer, want denken, willen en voelen zitten als een dikke vervilte kluwen verstrengeld in mijn hoofd. Alles praat door elkaar. Er is echter éen stem die wel nog duidelijk doorklinkt en die zegt: werkte ik maar in de supermarkt achter de kassa, dan verplaatste ik de artikelen op de band van links naar rechts en als het onderweg bliep zei had ik het goed gedaan. Ik ben ongelogen jaloers op de jongens en meisjes met een C1000 jasje aan. Ik herinner me nu twee eerdere specifieke gevallen van jaloezie mijnerzijds en hoe deze twee mensen aan hun droevige einde kwamen. In mijn ogen hadden ze alles: mooi, slim, een geweldige job. Dan is het toch gek dat ik in al mijn middelmatigheid er nog steeds ben en die 2 perfecte mensen niet meer. En dat door eigen toedoen. Ik vraag me af of iedereen in de kern wel is opgewassen tegen het leven. Als je afgaat op wat hindoeisten geloven is er geen ontkomen aan: je kan dan wel doodgaan, maar je wordt simpelweg opnieuw geboren. Brrrrr, ik krijg het er benauwd van. Als je huidige leven je beangstigt, verwart, je met de rug tegen de muur duwt is er dan een nooduitgang? En als die er is waar kan ik die dan vinden? Alcohol en drugs schijnen de truc wel even te doen, begrijp ik. Maar dan wil ik persoonlijk toch liever gaan voor de duurzame oplossing. Misschien blijkt, als deze dip achter de rug is, dat ik de nooduitgang toch niet nodig heb. Dat ik als middelmatig wezen kan bestaan in dit krakkemikkige leven met een beetje geluk op zijn tijd. En dat het dan goed genoeg is. Dat zou fijn zijn.

[spingrid]

AUW!

Praten over mijn persoonlijkheidsprofiel doet geen pijn. Bedenken wat ik in mijn gedrag kan veranderen doet (nog) geen pijn. Fysieke belastbaarheid vergroten door te sporten: dát doet píjn! Van de week ging ik voor het eerst in de sportzaal aan de slag met gerichte oefeningen voor armen, schouders en rug. Prima de prima, dacht ik nog toen ik me in het zweet stond te werken. Een uur later piepte ik wel anders: mijn nek zong het Haleluja en even later begon mijn hoofd aan het Wilhelmus.

Tijdens de module PHODA, waarin het gaat over bewegingsangst (heb ik geen last van toch zeker), kwamen we groepsgewijs tot de conclusie dat pijn voor ons vooral een signaalfunctie heeft. Er zit nog wel een beetje technisch defect achter, maar het is vooral het lichaam of de geest die je iets wil vertellen.

Wat wil ik mezelf vertellen na het sporten? ‘Ik vind sporten stom, dit moet onmiddelijk stoppen’, klinkt aanlokkelijk, maar daar trappen we dus niet meer in. Nu deze kans zich aandient om door de pijn heen te trainen moet ik die maar grijpen ook. Mijn klussende omgeving is het daar niet mee eens: een migrainelijer kunnen ze missen als kiespijn in deze tijden van leegruimen, afplakken en schilderen. Even de poot stijfhouden dus, maar leuk is anders.

Gisteren leek mijn oog wederom het luchtruim te willen verkiezen boven zijn vaste plekje rechtsboven in mijn hoofd. De druk werd opgevoerd tot grote hoogte en ik wilde net zwaar medisch geschut uit een wit doosje halen toen het buiten begon te onweren. De hoofdpijn smolt als mijn ijsje in de hitte, slechts een restje zeurpijn in de nek achterlatend.

Als pijn een signaal is, wat zegt dit me dan? ‘Emigreer naar een land met een constante luchtdruk, zeg maar het tegenovergestelde van Nederland.’?? En wát als ik nou híer wil blijven. Blèh, wat heb je aan die signalen als je er toch niets mee kunt.

Als boosheid en frustratie zijn weggeëbd zie ik weer wat helderder waar de schoen wringt: als je een dusdanig overprikkeld pijnsysteem hebt, wil je lichaam je bij iedere scheet wel iets vertellen. Het motto is daarom dit systeem te desensibiliseren, zodat het niet bij elke hoge (of lage) luchtdruk of na iedere sportsessie op tilt slaat. Veerkracht terugbrengen in de mensch als geheel, tot verhoging van de feestvreugde, met mijzelf als feestvarken.

Ik zweer dan ook plechtig, dat als het me lukt mijn doelen te bereiken, ik bovengenoemd feestje met jullie ga vieren. Het is nog een lange weg te gaan, maar met dit vooruitzicht zal de motivatie geen probleem zijn!

[spingrid]

Vooravond

Overmorgen gaat mijn traject bij Medisch Centrum Groenewoud van start. Met dingen als 'Persoonlijkheidsprofielen theorie algemeen', 'Fysiotherapeutische technieken' en 'Sociale vaardigheden I' ga ik mijn dagen vullen. Als ik mijn rooster bekijk krijg ik hetzelfde gevoel als vóór start van het nieuwe schooljaar, vroeger, toen ik nog jung und hübsch was.

Dat schoolgevoel is niet erg, leren vind ik leuk. Mijn werkgever kan me geen groter cadeau geven dan een training, workshop of congres. Toch zit er in dit geval nog een ander gevoel onder, iets dat knaagt.

Wat nou als ik de lessen in Groenewoud daadwerkelijk leuk en plezierig vind. Mág ik me amuseren terwijl ik eigenlijk hoor te werken? Daarmee verklap ik meteen dat werken bij mij dus niets met amuseren te maken heeft. Werk hoort zwaar en vervelend te zijn, want daar word je voor betaald. Zodra de dingen op het werk vanzelf gaan, goed gaan, om te lachen zijn voelt het niet als werk en is het dus verkeerd.

En dan nog iets: in het behandeltraject worden eigenlijk alle dingen óm de migraine heen aangepakt: mijn persoonlijkheid, coping stijl, omgeving, fysieke conditie etc. Stel nou dat zou blijken dat het voor mij en mijn migraine beter is om op migrainedagen wél op de rem te gaan en me bijvoorbeeld ziek te melden. Dat zou voor de werkgever betekenen dat het effect van dit traject voor hem nadelig is. Minder werkzame uren, minder output van mijn kant.

Mijn innerlijke rechter schreeuwt: dat kun je niet máken!! Blijkbaar kan ik het wel maken om mijn man en kind uit te kafferen, mijn huishouden te laten verslonzen en mijn hobby's te verwaarlozen. Dat voelt ook niet lekker, maar dat is wel de keuze die ik maak: werk gaat voor alles.

Hopelijk lukt het me in de komende weken te achterhalen waarom ik zo kronkelig denk en handel. De tweede helft van het traject is er vervolgens op gericht nieuw gedrag duurzaam te verankeren. Ik zie het nog helemaal niet voor me. Krijg warempel hoogtevrees, omdat ik alleen de spreekwoordelijke donkere diepte zie waarin ik me ga storten.

Maar goed, deze week heb ik nog vakantie, en de tijd die ik dus in mij en mijn migraine steek hoef ik aan niemand te verantwoorden. Al hoewel, daarbij vergeet ik voor het gemak weer even mijn gezin. Heb ik even geluk dat mijn echtgenoot me steunt en zich vol hoop en verwachting uit over wat er komen gaat. Of dat in de komende weken zo blijft....de tijd zal het leren.

[spingrid]

De pillenboer

Ik heb een boel pillen. Dat zijn de pillen die ik momenteel gebruik (4 soorten, van elk zo'n 6 doosjes op voorraad), de pillen die ik tot voor kort gebruikte, pillen die ik zóu kunnen gebruiken en nog wat gewoon huisapotheek spul. Mijn echtgenoot riep, erg grappig: 'Apotheek Lindenheuvel kan wel opdoeken, jij kan het zó overnemen!'.

Degenen die mij het meest na staan hebben er geen enkele moeite mee om grappen te maken over mijn farmaceutische inname: 'Mama geeft licht in het donker hahahaa!, waarop z'n vader: 'Als ze dood is moeten we haar met het chemisch afval laten afvoeren'.

Laat ze maar lachen, ik ben blij met mijn pillencollectie. En als ze me, met het mes op de keel, zouden bevelen alle medicijnen weg te gooien behalve één, dan zou ik natuurlijk mijn teerbeminde Almogran houden. Als ik een migraine aanval heb is het dít middel dat mijn dag kan redden. Áls het werkt - en dat is meestal - dan voel ik het na 30 tot 45 minuten in mijn bloed komen: de armen en benen worden loom en zwaar, er neemt een kleine olifant plaats op mijn borstbeen en terwijl er blauwe bubbeltjes door mijn hersenen bubbelen neemt de pijn af en stopt mijn carrouselmaag met draaien. Tegelijkertijd krijgen de oogleden het gewicht van lood. Maar een kniesoor die daar over klaagt.

Ik durf te wedden dat mijn oma vroeger haar linker arm zou hebben over gehad voor een Almogrannetje of 2. Nee, dat ging wel even anders in die tijd. Haar moeder schonk haar een glas cognac in en ze werd (gelukkig) naar bed gestuurd. Achteraf vind ik het overigens best opmerkelijk dat ze wist dat ze migraine had. Blijkbaar is overgrootmoeder wel met haar naar de dokter gegaan en heeft die de diagnose gesteld. Natuurlijk moest ik ook nog even de proef op de som nemen en vroeg haar wat insider-migraine-vragen. En ja hoor, ik kwam tot dezelfde conclusie: klassieke migraine met aura.

Het is dus iets erfelijks. Joepiedepoepie. Feit wil dat ik een zoon van 10 heb die het ook al 5 jaar heeft. Gètver. Mijn oma was er overigens na haar eerste zwangerschap vanaf. Lucky her. Dat pakte bij mij anders uit: koud 1 dag bevallen diende zich een migraine aanval aan die een dag of 10 zou duren. Fijn als je borstvoeding meent te moeten geven en een Almogran, hoe klein en maagdelijk wit ook, verboden is. Mijn psyche raakte hierdoor wel een beetje verknipt. Roze-wolken verhalen van net bevallen moeders kan ik nog steeds absoluut niet velen. Vertel ze in godsnaam aan iemand anders. Wat men wel met mij mag delen is horror, vertwijfeling en ander sappigs. Dan voel ik me gesteund en minder alleen.

Nu was zo'n noodgedwongen medicijn onthouding niet leuk, maar het is toch oppassen geblazen hoor, met die pillen. Al 2 keer moest de dokter tot de conclusie komen dat ik mezelf aan het vergiftigen was. 12 tot 15 Almogran per maand was écht veel te veel. Baal. Dus nu elke keer afwegen: neem ik er éen of wacht ik nog even....

[spingrid]

Hoofdpijncentrum

Al vele jaren voer ik, tegen wil en dank, empirisch onderzoek uit naar migraine. Ik weet er dan ook het éen en ander van. Dat zeg ik niet om arrogant te zijn, al is enige arrogantie mij niet vreemd, ik heb nou eenmaal aan den lijve ondervonden dat veel mensen, waaronder veel behandelaars, er een stuk minder vanaf weten dan ik. Het vinden van een geschikte behandelaar is dan ook best wel een opgave.

Ik onderwierp me onder andere aan: homeopathie, chiropractie, acupunctuur, spuiten in de navel met lidocaine, eliminatiedieet, naalden-met-stroom in mijn nek, fysiotherapie, gesprekken met een psycholoog, osteopathie. Dat laatste helpt een beetje. Al die andere dingen hielpen geen sikkepitje. De enige die mij verder helpt en een echte gesprekspartner is voor diepgaande migraine gesprekken is de neuroloog.

En dan bedoel ik niet zomaar een willekeurige neuroloog. Lang geleden werd ik eens naar zo'n willekeurige neuroloog doorverwezen. Eenmaal in zijn spreekkamer beland werd ik bezocht door zijn co-assistent. Die liet me wat, voor mij, totaal onzinnige testjes doen, zoals balanceren over een denkbeeldig koord. Dat dit voor mij geen probleem zou zijn had ik haar ook van te voren kunnen vertellen. Mijn PROBLEEM was (is) dat mijn hoofd uit elkaar leek spatten en nog wat bijbehorende verschijnselen. Maar zolang ik met mijn ogen dicht mijn neus kon aanraken had ik wat haar betreft helemaal géén probleem. Ik hoefde dan ook niet terug te komen.

Pas jaren later durfde ik mijn huisarts te vragen om een verwijzing naar een neuroloog van een hoofdpijncentrum. De huisarts vond dat echter helemaal niet nodig: volgend op lang geklooi met hoge doseringen Naproxen (door haar voorgeschreven) en ongelooflijk veel Imigran (ook door haar voorgeschreven) kon ze best nog wat andere fijne therapieën bedenken. Who needs the neurologist? Na een hoop gefrustreerde tranen en woorden van mijn kant liep ik uiteindelijk toch met gewenste verwijzing de praktijk uit. Die heb ik daarna nooit meer bezocht, het mag vanzelf spreken dat ik onmiddellijk op zoek ben gegaan naar een huisarts die wel bij vol verstand is.

Toen kwam ik terecht bij het hoofdpijncentrum in het ziekenhuis in Sittard. Wat een verademing. Niet alleen de neuroloog, maar vooral ook de hoofdpijnverpleegkundige weten echt veel van migraine en de behandeling er van. Systematisch worden de opties besproken en geprobeerd. En al helpt het bij mij maar matig, alleen al het feit dat ik er serieus word genomen doet goed. Écht, dit kan ik iedereen met ernstige hoofdpijn aanraden! En als de huisarts u niet wil verwijzen, vraag het dan aan uw bedrijfsarts.

Kijk maar eens op hoodpijncentra.nl

[spingrid]

Wie mooi wil zijn

Terwijl ik wacht op mijn start bij eerdergenoemd instituut kan ik u misschien al een beetje wegwijs maken in het leven van de migrainelijer. Degenen die mij een beetje kennen weten dat ik naast migrainepatient vooral iemand ben die dol is op mooi. Wellicht kent u kabouter Smal, een collega van kabouter Plop, zij houdt ook erg van mooi. Mijn naieve zelf lijkt nogal op die Smal. Zo neem ik regelmatig een duik in de nagellak valkuil. De meeste mensen weten wel dat nagellak stinkt, maar wist u dat dat spul zeker 24 uur nadampt? Ik vergeet dat blijkbaar steeds weer. Want waar een ezel zich geen twee keer aan dezelfde steen stoot, smeer ik vrij regelmatig een laagje lak op mijn nagels. Dat doe ik natuurlijk op een vrolijke, hoofdpijnarme dag. Het duiveltje op mijn schouder, of beter gezegd het kaboutertje Smal op mijn schouder fluistert me in dat een laagje transparante lak mijn dag nóg mooier maakt. Alsof het feit dat die kleurloos is hem ook meteen geurloos maakt, ha. Na een paar uur, maar op zijn laatst als ik 's avonds in bed lig wordt de lakwalm me fataal: steken achter éen oog en een gevaarlijk ronddraaiende maag zijn het gevolg. De handen stop ik zo diep mogelijk onder mijn deken, maar de stank wordt steeds ondraaglijker. Weer ingetrapt. Zo ziet u maar weer: migrainelijers - ik neem mijzelf maar even als voorbeeld - zijn net gewone mensen. Met dat verschil dat gewone alledaagse dingen een enorme migraine trigger kunnen zijn. Veel van die triggers zijn niet, of heel moeilijk, beinvloedbaar. Zoals de cyclus of het weer. Het achterwege laten van iets banaals als nagellak is natuurlijk piece of cake. Dus geef ik mezelf bij deze een schop onder mijn kont en beloof plechtig dat ik die verderfelijke potjes niet meer aanraak! Ik weet alleen niet wat kabouter Smal daarvan vindt.

[spingrid]

Een nieuw hoofdstuk in het bestaan van mijn hoofd

In de 40 jaar dat ik besta- nou nee, de eerste 5 jaar nog niet- maar in de afgelopen 35 jaar heb ik allerlei activiteiten gecombineerd met pijn in mijn hoofd. Mijn afstudeerfeest kan ik me nog goed herinneren. Het werd begeleid door ritmisch gebonk achter éen van mijn ogen en messteken in de nek. In de kraamweek die ik mocht beleven voerde een drilboor de boventoon. Die boorde dan eens in mijn linkerslaap en vervolgens nog een poosje in mijn rechter. Wat mijn maag hierbij ondertussen allemaal deed zal ik u besparen.

Mijn neuroloog verwees me nu naar iets nieuws: een intensief traject bij een multidisciplinair instituut in de bossen. De belastbaarheid van lichaam en geest worden grondig aangepakt en daarmee aanzienlijk verhoogd. Na het traject, zo staat in de folder, weet ik mij weer gezond.

Tijdens de intake vertelde men mij dat ze me niet van mijn migraine konden afhelpen. Oh. Dat is jammer. Maar toch zou ik er baat bij hebben en dus ga ik het doen.

Een spannende periode in een langdradig, grijsgekleurd, zich voortslepend ziekteverhaal breekt aan. Haháaaaaa! Nu kan ik blij van zin mijn migraine combineren met het schrijverschap. Want ik zou het natuurlijk niet op mijn geweten willen hebben dat u tijdens het lezen in slaap valt.

Volg me in mijn avonturen waarin mijn hoofd en ik weer vrienden worden. Want ik ben er zéker van dat dat gaat gebeuren. Wel toch? Niet dan? Toch?