#millionsmissing

[myalgicencephalomyelitiscfstom]

Ri (@[email protected])

Content warning: Millions missing 1/2

[shinychimera]

Ren - Troubles

I can't stop listening to his new song about his battle with chronic illness and mental health. Sadness and hope, anger and determination and so much texture in the music, I keep hearing new things!

Please listen and reblog to help Ren spread awareness and conversation about the #MillionsMissing due to chronic illnesses like Lyme Disease, MCAS, POTS, EDS, ME/CFS, fibromyalgia, and long Covid, as well as chronic pain, anxiety and other issues that lead to people (and their caretakers) going #MISSING from the rest of society.

[teasetmonster]

Save our support systems, save our science, save our society! My chronic illness, ME/CFS, is the most underfunded disease by disease burden in the NIH, leading to under diagnoses even of severe cases and no existing FDA approved treatment.

Two things you can do to help are...

sign this letter urging the NIH director to prioritize ME/CFS research: airtable.com/appEwdLZCdtR...

and/or donate to MEAction's SOS fundraiser: www.meactions.org/millionsmiss...

I wish I had been able draw something nicer, but this is what my energy level and cognitive function are up to today, and with my parents out of town for a week now, taking care of more essential things have been the priority lately.

[h4vemercy]

Everytime I find myself sleeping more than usual, I always have to worry "am I coming down with something or is this my usual body in a fatigue crash?"

And all I have to do is wait it out and see. It sucks.

[auszeitstille]

Millions missing

Knapp 1 1/2 Jahre sind vergangen, seit dem ersten Verdacht, an ME/CFS erkrankt zu sein. Und dem langsamen Verschwinden, aus meinem eigenen Leben.

Kurze Zeit später fand ich raus, dass überdurchschnittlich viele, eine positive EBV Anamnese haben. Ein Virus, das meiner Meinung nach jahrzehntelang unterschätzt wurde. Dabei setzt diese Erkrankung so viele von uns, völlig außer Gefecht und befördert einige ins Krankenhaus, wie auch mich, damals mit 13 Jahren.

Angegriffene Organe, der gesamte Organismus völlig aus dem Gleichgewicht. Lebenslanges Risiko der Reaktivierung, Chronifizierung und mögliche Ursache, einer am Ende unheilbaren Erkrankung. Aber wer hätte das schon ahnen können? Am allerwenigsten ich selbst.

8 Monate, seit ich geschwächt bei meiner Hausärztin saß und ihr berichtete, dass ich nach einem schweren, aber unklaren Infekt im Sommer 2020, nicht wieder auf die Beine kam; dass ich mich mittlerweile seit Monaten krank fühle. Tägliche Grippesymptome, neurologische und motorische Ausfälle, eine bleierne Erschöpfung und starke Schmerzen.

Sie hat mich nicht ernst genommen. Der Klassiker. Schließlich war ich untergewichtig und steckte wieder tief in der Essstörung.

Für sie war mein Fall völlig klar.

Thema abgeschlossen.

Für mich allerdings nicht.

Ich kämpfte mich wieder raus aus dem Untergewicht, aber nichts hat sich dadurch verändert oder gar verbessert. Denn ich wusste, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Ich konnte es spüren.

6 Monate, seit ich mir eingestehen musste, dass mein altes Leben, so wie ich es kannte, nicht mehr existiert.

Der Versuch eine Balance zu finden zwischen Ärzte-Odyssee, Ausschlussdiagnostik und „das bildest du dir doch eh bloß ein“ Gedanken in meinem verdrehten Kopf.

3 Monate, seit ich einen anderen Arzt fand, der sich auskennt und vor allem: der mich ernst nahm.

1 Monat, seit der immunologischen Laboruntersuchung und den erschreckenden Ergebnissen mit erhöhten GPCR Autoantikörper, Interleukin Werten und dem eindeutigen Nachweis, einer Autoimmunreaktion.

3 Wochen, seit der offiziellen ME/CFS Diagnose meines Arztes, der von Anfang an wusste, dass ich zwar eine ganze Palette an psychischen Erkrankungen mitbringe, aber das akute Problem, eindeutig körperlicher Natur ist.

Seit dem. Steht alles still.

Denn mit der Diagnose, kam die Depression. Die nackte Angst, die pure Verzweiflung.

Nie war mein Blogname passender. Aber diesmal, gibt es kein Weg raus. Die auszeitstille, ist nicht mehr nur eine Auszeit. Die Stille wird bleiben, so lange, bis die Politik endlich hinsieht. Wir brauchen Forschung, Akzeptanz, Therapie und bitte bitte bitte irgendwann eine Heilung.

Egal wer das hier liest: bitte sieh hin, werde laut. Erkundige dich über ME/CFS, kläre auf und trage unsere Botschaft in die Welt hinaus. Wir sind sichtbar, wir wollen leben.

Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere körperliche Erkrankung.

[fiddleheadfinn]

At Mass General Hospital fighting to keep mask mandates! ✊😷

[glorioustidalwavedefendor]

UK Teenager with Severe ME Threatened with Forced Institutionalization

JULY 24th, 2019

Gigi’s doctor has dismissed her symptoms of severe ME and has, instead, diagnosed her with Pervasive Refusal Syndrome, meaning that she is either consciously, or subconsciously withdrawing from the world because of some trauma, real or imagined.

Pervasive Refusal Syndrome is not a formally recognised mental illness and has no empirical basis or agreed-upon treatment.

The doctor has told Gigi’s family to stop “colluding” with their daughter. ME, meanwhile, has been recognised by the World Health Organisation (WHO) as a neurological disease since 1969.

The horror of Gigi’s situation is not an isolated incident as dozens of children with severe ME have been threatened with being sectioned in the UK and throughout Europe for being unable to snap out of their debilitating illness. 

(...)

Gigi’s mother is herself a Clinical Psychologist, with over 20 years’ experience of working with children.  Despite this, medical staff have refused to accept her mother’s personal and professional opinion regarding the cause of Gigi’s illness.  They continue to insist that it has a psychological basis.

(...)

In 2013, 24-year-old Karina Hansen was forcibly removed from her home in Denmark for declining to follow the orders of a doctor who had recommended graded exercise therapy, which had worsened her. Karina spent three-and-a-half-years detained at a psychiatric ward where her treatment further worsened her. After a five-year legal battle and ongoing support from the ME community, Karina was finally freed from state guardianship in 2018.  

In 2003, Sophia Mirza, a British woman with severe ME, was removed from her home and placed in a mental hospital, where her condition worsened. Sophia died in 2005, and an independent neuropathologist found Sophia’s spine contained massive infection.

British pediatrician, Dr. Nigel Speight, has personally been involved in defending 28 cases in which adolescents were threatened with being sectioned due to severe ME, as health officials viewed their disease as a psychiatric issue they could overcome with talk therapy and exercise.

https://www.meaction.net/2019/07/24/uk-teenager-with-severe-me-threatened-with-forced-institutionalized/

[normal-with-adhd-is-a-joke]

Being diagnosed with Long COVID/ME/CFS took everything from me, but no one in my real life except my very close friends know. When you get diagnosed with a chronic illness, especially CFS, you disappear. No one sees you when you suffer. If your condition is bad enough, no one sees you at all. It's incredibly isolating, and with no cures or treatments available, hopeless. We need awareness, we need support, and most of all, we need hope.