#dolor cronico

[depoesiaypoetas]

Clara Ajc

[nexvs6]

EA/AS Espondilitis Anquilosante Visibilizando las Enfermedades Invisibles

Aparentemente se te ve bien, no tienes mal aspecto (ya has aprendido a disimularlo) se te ve realizando tu trabajo, tus actividades diarias, las extraescolares con los hijos o hijas, comprando, cocinando, etc. Es complicado viendo a una persona en esas circunstancias imaginarse que pasa en su interior, con que lucha a diario, por eso es necesario, cada día más, ser conscientes de la enfermedad crónica, del calvario que padecen en silencio (generalmente, las quejas de poco sirven, aquí te lo comes o te lo comes) las personas afectadas con algún tipo de enfermedad crónica o autoinmune.

En este caso hablaremos de AS o EA o Espondilitis Anquilosante, que es la que conozco de primera mano ya que es mi compañera de vida y me marca los ritmos diarios, aunque con cualquier otra las circunstancias serían parecidas.

Nadie sabe que no has dormido bien, que te despiertas varias veces a lo largo de la noche interrumpiendo los ritmos de sueño y el descanso. Unas veces es por dolor otras por asfixia, febrícula, entumecimiento, etc etc. Nadie sabe de tu cansancio extremo, ese agotamiento crónico que hace que enfrentarte a cada día sea como hacer una prueba olímpica, con sus retos, sus etapas, sus descansos para tomar resuello, no, eso no se sabe, eso no lo conocen, sencillamente porque no lo viven en sus carnes.

Te duermes por las esquinas, das cabezadas a la mínima en que bajas la guardia, claro, es lo mínimo que te puede pasar cuando no llevas un ritmo de sueño regular. Es muy difícil centrar tu atención, te cuesta concentrarte y mantenerte concentrado en una tarea.

El dolor, esa es otra parte del proceso,  es constante y diario, o te cueces a calmantes y antiinflamatorios (con las consecuencias a largo plazo que todos sabemos) o aprendes a vivir en un estado de dolor. Es como una ola que te envuelve, a veces intenso, a veces suave, casi dulce, otras bravo e intenso, indomable. Muchas veces en un mismo día concurren varias de estas situaciones que se van encadenando y moldeando tus estados de ánimo y posibilidades de acción.

Esas rodillas que duelen como si tuvieras piedras dentro con cada peldaño de escalera, malo para subir, peor para bajar. Los dedos del pie, dormidos a ratos y con perdida de sensibilidad a veces parcial a veces total a veces en el pie a veces afecta a la pierna. Las inflamaciones, que si en los dedos, que si en las rodillas, que si ahora en los tobillos, que si en los intestinos ........ El dolor de cadera, super fine, cada pasito un clavito, a ratos duele de pie a ratos duele si te sientas mucho tiempo.

La columna, bueno, la columna, mejor no hablamos, las vértebras soldadas son gozada total, que si el dolor de lumbares te come la moral acude el de cervicales y contra ataca, en el fondo es como un partido con el término ese que los futbolísticos pusieron de moda, el toma y daca. Nos queda, en cuanto a lo físico, el problema de órganos internos, no menos importante porque sean blandos, o no. 

Las inflamaciones en los pulmones se las tienen que ver con las costillas soldadas que reducen tu capacidad pulmonar y te dan esa forma tan característica de "pecho palomo" todo hacia afuera y todo duro. Las costillas al irse calcificando en exceso van perdiendo flexibilidad y movilidad. Ventolin, terbasmin y singulair se convierten en la santísima trinidad de tu ritual respiratorio, el día que se te olvida el respirador un drama, ya te digo.

Los riñones, hay días que se inflaman, los notas, duelen y hacen saber de su presencia. Los intestinos, esas digestiones difíciles, esos alimentos que nos hinchan como globos y llenan de gases o producen terribles dolores de intestinos o te causan una diarrea irritante de la leche donde te fusionas al retrete como si fuerais uno y te dejan el culo de mandril durante varios días y que casi siempre terminan en Crohn o colitis ulcerosa.

La sequedad de ojos, agobia pero no mata, es dentro de este panorama solo una molestia menor, aunque hay personas que les termina ocasionando Uveitis, no es mi caso por ahora y espero que siga siendo aunque en esta enfermedad nunca sabes con que te va a sorprender. Todo lo anterior, al ser una enfermedad autoinmune lo podemos aderezar con alergias varias, es mi caso, y con algo de psoriasis que también es mi caso aunque la tengo muy localizada en codos y uñas por ahora y no demasiado agresiva.

Hemos hablado de la parte física, ahora haced una composición de este panorama y en un ejercicio de imaginación pensad que se siente al vivir en un cuerpo así. Un cuerpo que condiciona muchas de tus actividades diarias, la forma como te las planteas o como las haces o incluso no haces y afecta a todo todo, a eso que estáis pensando también.

Imaginad la lucha psicologica, la entereza para afrontar el día a día con toda la normalidad posible, en fin, si habéis leído hasta aquí os hacéis una idea. Pues todo lo narrado es la parte que no veis, la que no sentís, la parte invisible de la enfermedad y por eso mismo hay que contarla, hay que hacer visible el sufrimiento de los enfermos de enfermedades crónicas y autoinmunes. Nosotros intentamos tratarlo con normalidad, intentamos llevar una vida lo más normal posible, ponemos la buena cara y el empeño, luchamos contra todo para mantener la normalidad cotidiana aunque a veces estemos un poco ausentes luchando contra el dolor o caminemos más lentos porque nos duele cada paso o nos estamos asfixiando y tenemos que acomodar el paso, etc etc. Tenemos días que confluyen varias circunstancias y nuestra entereza psicológica  se derrumba, eso también hay que entenderlo, y necesitamos el apoyo, el sentirnos queridos, comprendidos, valorados, ayudados.

Desde aquí quiero contar que conozco varias personas, unas de forma virtual y otras en persona física (aunque hoy día eso que importa) que son ejemplo de esta lucha silenciosa e invisible y están ahí dando guerra día a día , sin rendirse, desde mis dos Ricardos, cada uno con lo suyo, Carmen con su EA, Victor y Pepi con su Crohn  y algunos más que voy conociendo y que se que son unas campeonas, unas personas maravillosas, encantadoras, amables, dispuestas, luchadoras, no se rinden a la primera, luchan por sus sueños por llevar el modo de vida que quieren por encima de sus problemas. Por ellas, por mí, por todas las personas que en silencio nos cruzamos contigo y luchamos por nuestros sueños hay que contar esto, hay que visibilizar Las enfermedades autoinmunes y aprender a ser respetuosos con las personas que las tienen. respetarlas, apoyarlas y darles todo el cariño posible.

Hagamos este mundo un poquito mejor y aunque esto me ha quedado muy happy flower en esta parte, seamos conscientes que para esas personas no existe el happy flowers aunque te miren con una sonrisa en los labios.

Y quiero acabar todo esto, poniendo una cancióncilla que me gusta y me anima.

[fibrovidaonline]

Descubre la historia de Marta, una valiente luchadora que, a pesar de su diagnóstico de fibromialgia, decidió buscar una segunda opinión médica. Enfrentándose a la confusión y el desamparo, Marta nos muestra la importancia de no rendirse y seguir buscando respuestas. Acompáñanos en este viaje de resiliencia y esperanza.

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[fisioconectados]

Podréis encontrar información relevante de la sociedad y sus actividades, así como también un blog en el que se tratan aspectos relacionados con la fisioterapia, neurociencia, dolor y el modelo biopsicosocial de salud, con una visión multidisciplinar.

[fisioconectados]

Este apartado lo he realizado, pensando en los pacientes con dolor crónico que desean saber más sobre la Fisiopatología y Neurobiología de su dolor. También estoy seguro de que será de gran interes para los compañer@s sanitarios que deseen echarle un buen vistazo.

[victoriacadarsoblog]

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