antropofilia

¡El autismo visto desde una perspectiva antropológica! archivo autista aquí: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1JUlJkSspa10qSx2Vhyi1KKh0HWYba4tY

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hola amigos! he estado coleccionando artículos sobre la antropología del autismo, espero les ayude en sus investigaciones. contiene libros, estudios sociológicos, neurología, teorías de la socialización, y perspectivas sobre la neurodiversidad de todas partes del mundo. aquí: archivo autista!

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"No hay salida salvo la intervención externa": Relatos de primera mano sobre la inercia autista

"Este estudio, solicitado por autistas y dirigido por un investigador autista, es el primero que explora la "inercia autista", una dificultad generalizada y a menudo debilitante para actuar según sus intenciones. Las investigaciones anteriores sólo habían tenido en cuenta la iniciación en el contexto de la interacción social o en condiciones experimentales. Este estudio es único al considerar la dificultad para iniciar tareas de cualquier tipo en entornos de la vida real y al recopilar datos cualitativos directamente de personas autistas. Se llevaron a cabo cuatro grupos de discusión cara a cara y 2 en línea (texto) con 32 adultos autistas (19 mujeres, 8 hombres y 5 otros), de edades comprendidas entre los 23 y los 64 años, capaces de expresar sus experiencias internas con palabras. Expresaron con detalle las acciones que les resultaban difíciles, lo que les facilitaba o dificultaba actuar y el impacto en sus vidas. El análisis temático de las transcripciones reveló cuatro temas generales: descripciones de la inercia, el andamiaje para apoyar la acción, la influencia del bienestar y el impacto en las actividades cotidianas. Los participantes describieron dificultades para iniciar, detener y cambiar actividades que no estaban bajo su control consciente. Aunque la dificultad para planificar era común, un subgrupo de participantes describió un profundo impedimento para iniciar incluso acciones sencillas, más sugestivo de un trastorno del movimiento.

La actividad estimulante y compatible en el entorno fomentaba la acción, mientras que las dificultades de salud mental y el estrés exacerbaban las dificultades. La inercia tuvo efectos generalizados en las actividades cotidianas y el bienestar de los participantes. Esta investigación, pendiente desde hace tiempo, abre la puerta a muchas áreas de investigación para comprender mejor la inercia autista y las estrategias de apoyo eficaces."

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"Los rendez-vous manqués de los estudios francófonos y anglófonos sobre la discapacidad: el caso del autismo en un contexto transcultural"

"En las dos últimas décadas, el autismo ha suscitado un enorme interés en un amplio abanico de disciplinas, tanto científicas como sociales y culturales. Las metáforas del autismo han circulado cada vez más en formas culturales populares, desde el cine convencional y la ficción superventas hasta las autobiografías y el periodismo. Pero éste ha sido ante todo un fenómeno anglófono. Este artículo examina la naturaleza de este interés y los marcos, tanto culturales como clínicos, a través de los cuales se han construido los autismos plurales desde mediados del siglo XX. El contexto en Francia es sorprendentemente diferente. Los estudios sobre discapacidad son una formación sólida y multidisciplinar en el Reino Unido, pero no en Francia, a pesar del importante trabajo que se está llevando a cabo en el contexto francófono. Al mismo tiempo, la psiquiatría ha estado dominada por el psicoanálisis, con consecuencias particulares para el autismo. La actual batalla y crisis en Francia sobre los servicios de autismo, tanto para niños como para adultos, requiere mucha más atención internacional. Para ello es crucial el intercambio intercultural entre Francia y Gran Bretaña, en particular, y la investigación interdisciplinar en el campo de la discapacidad.

La grave situación de los niños y adultos con autismo en Francia necesita un reconocimiento y una campaña internacionales mucho más amplios. La falta de una definición institucional de los estudios sobre la discapacidad en Francia significa que los muy interesantes trabajos producidos permanecen ineficazmente dispersos, poco conocidos fuera de Francia y sin impacto político. Esta carencia ha contribuido a que el activismo y la visibilización de este tema no hayan tenido éxito. La "rendez-vous manqué" entre los estudios sobre discapacidad británicos y franceses es potencialmente clave en este sentido. Una mayor concienciación fomentará el activismo internacional y, al mismo tiempo, conducirá a la posibilidad de un mejor intercambio intelectual."

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"Niños fronterizos: Interpretación del trastorno del espectro autista en Corea del Sur" de Roy Richard Grinker y Kyungjin Cho

"En este artículo describimos a madres reacias a aceptar el trastorno del espectro autista (TEA) como diagnóstico para sus hijos, pero atrapadas en una red de significados sociales que las empujan a resistirse a ello. Argumentamos que varias tensiones subyacen a esta resistencia: (1) una oposición entre homogeneidad y heterogeneidad, en la que las madres pretenden definir a su hijo como "normal"; (2) una distinción entre los dominios sociales e intelectuales del desarrollo infantil, en la que las madres localizan los problemas de sus hijos como déficits en un área discreta del desarrollo, en lugar de como una deficiencia global o generalizada; y (3) una oposición entre cronicidad y recuperación, en la que las madres rechazan una etiqueta que temen que indexe una condición permanente. Estas oposiciones ayudan a definir la interacción entre un diagnóstico nuevo para los coreanos (TEA) y una afección concreta (el niño que presenta los síntomas del TEA pero tiene éxito académico) para formar un nuevo tipo de niño que las madres y los profesores denominan cada vez más "niños fronterizos" (gyonggye-seon aideul). Esta investigación etnográfica específica aporta información a los debates sobre las bases ontológicas de los diagnósticos psiquiátricos en niños, y los procesos a través de los cuales las instituciones locales, los esquemas clasificatorios, la experiencia y el comportamiento infantil dan forma a las concepciones del desarrollo infantil."

No era nuestra intención comentar aquí la universalidad de la sintomatología de los TEA sino, más bien, mostrar la dinámica construcción social de los rasgos conductuales que constituyen un diagnóstico local. El caso coreano demuestra un punto articulado por Andrew Lakoff, que "la psiquiatría, cuyos objetos de conocimiento emergen en el encuentro entre los informes subjetivos de los pacientes y los esquemas interpretativos de los clínicos, ha tenido dificultades para convertir los trastornos bajo su competencia en cosas estables en el mundo". A pesar de los esfuerzos de clínicos y médicos por validar los criterios diagnósticos a través de las distintas ediciones del DSM y los ensayos científicos de campo que las preceden, el conocimiento científico sobre los trastornos mentales no está aceptado universalmente, y las clasificaciones dentro del campo de la psiquiatría son dinámicas. Para ilustrar este punto, basta con observar el número de adultos mayores diagnosticados recientemente de autismo en Norteamérica, a veces décadas después de que de niños se les diagnosticara retraso mental o un trastorno convulsivo, antes de que el autismo se describiera por primera vez o entrara en el uso médico.

Las madres que entrevistamos en Corea no están dispuestas a ceder a la cosificación que conlleva el etiquetado psiquiátrico, sobre todo teniendo en cuenta que, para los diagnosticadores, los niños son objetivos móviles, que a menudo cambian muy rápidamente a medida que crecen. Las madres coreanas reconocen esta capacidad de cambio y mantienen la esperanza de que sus hijos alcancen las habilidades sociales necesarias para tener éxito en la educación superior y más allá. Además, dadas las insuficiencias actuales de los servicios coreanos de educación especial y el estigma asociado al autismo, los padres adoptan un término que sugiere inestabilidad categorial y es, en cierta medida, un análogo autóctono del DSM NOS o de la frase cada vez más popular entre los padres estadounidenses, "en el espectro".

Desde el punto de vista de estas madres coreanas, los niños fronterizos no tienen TEA. No tienen TEA porque asisten a escuelas normales. No tienen TEA porque parecen cumplir los objetivos intelectuales que su sociedad les ha fijado y, en algunos casos, estos niños son más hábiles en ciertas actividades, como las matemáticas, que sus compañeros no discapacitados. Además, no tienen TEA porque ningún otro miembro de la familia ha sido autista.

Por su parte, los clínicos coreanos dudan en hablar de la frontera porque no tiene estatus científico ni clínico, y prefieren hablar de tendencias al autismo u otros trastornos, como el RAD, que han sido codificados por la APA o la OMS.

En este artículo, consideramos el papel que desempeñan los profesores, los centros escolares y las familias a la hora de determinar la gestión que hacen las madres de sus hijos. Observamos el temor de las madres a que la revelación del TEA repercuta negativamente en la educación de sus hijos. Temen que otras madres impidan que sus hijos jueguen juntos y que sus familias se conviertan en tema de cotilleo. La subjetividad de las madres coreanas está entretejida con el rendimiento académico de sus hijos. Una madre cuyo hijo no puede asistir a una academia extraescolar, por ejemplo, no puede participar en las redes de mujeres que esperan fuera para recoger a sus hijos o reunirse para actos sociales. La aceptación social, aunque rara vez se reconozca como un objetivo primordial, es tan importante como los objetivos académicos más frecuentemente declarados, porque está en juego mucho más que el niño. Lo que le ocurre al niño le ocurre a la madre. Si el niño es desterrado y estigmatizado, también lo es la madre.

Sin embargo, el deseo de aceptación social y logros académicos forma parte de un círculo vicioso que afecta al diagnóstico, los servicios y la defensa. Como mostramos, en Corea del Sur, donde hay pocas oportunidades de educación especial, o incluso de adaptaciones, en las clases de K-12, los riesgos para la familia de un diagnóstico de TEA, o de un problema de aprendizaje, pueden superar los beneficios potenciales. Debido a que la defensa requiere que los padres revelen un trastorno altamente estigmatizante, tienden a resistirse a los diagnósticos de cualquier tipo de trastorno del desarrollo y, en comparación con otros países, incluidos los del sur y el este de Asia, existe una defensa menos sólida de la reforma de la educación especial. Si nadie está dispuesto a revelar un diagnóstico, no habrá presión para crear servicios; y sin disponibilidad de servicios, no hay incentivo para un diagnóstico.

Por supuesto, los casos en la frontera de cualquier diagnóstico psiquiátrico en cualquier lugar son siempre los más difíciles de clasificar para los investigadores, de comprender para los clínicos, de asegurar para las compañías de seguros y de aceptar para las familias. Como antropólogos, no estamos preparados para responder a las preguntas obvias que esta situación plantea en última instancia: ¿Debería diagnosticarse TEA a los niños que se encuentran en la frontera del TEA? ¿La integración sin adaptaciones especiales ayuda a los niños a tener éxito? ¿Son los deseos de las madres de encajar y cosechar los beneficios de la aceptación social en el mejor interés del niño? No obstante, está claro que las madres se ven obligadas a sopesar los posibles costes y beneficios. Aunque la frontera cumple una función importante para las madres, al disminuir el dolor que supondría un diagnóstico de TEA, produce su propia forma de sufrimiento social.

Por último, mientras los académicos y los periodistas siguen centrándose en el poder global de la psiquiatría, es importante considerar la complejidad de la relación entre los enfoques científicos sociales de los trastornos mentales y las personas y familias que experimentan angustia y buscan formas de entenderla. Ciertamente, dadas las presiones internacionales sobre las madres coreanas para que empiecen a considerar el autismo como un diagnóstico válido, hay buenas razones para cuestionar los objetivos y métodos de la psiquiatría global. Los padres se sienten presionados para aceptar las opiniones de los "expertos" y se sienten culpables cuando no buscan atención especializada. Sin embargo, el énfasis en la psiquiatría como forma de control social enmascara la compleja relación entre ciencia y sociedad."

[NOTA PERSONAL: En el libro "Transcendence: How Humans Evolved Through Fire, Language, Beauty, and Time" Gaia Vince argumenta que la diferencia entre las culturas basadas en la individualidad (por ejemplo, EE.UU.) y las culturas basadas en el colectivismo (por ejemplo, Corea del Sur, México) conduce a dos tipos diferentes de presión social. En las culturas basadas en la individualidad se tiene la culpa como propulsor del comportamiento. En las culturas colectivistas, el comportamiento viene dictado por el sentimiento de vergüenza. Quizá esto explique la reticencia de algunos países a adherirse al diagnóstico y tratamiento del TEA. Esa es una similitud que nuestra cultura mexicana comparte con la surcoreana. Nos impulsa la vergüenza y vemos el autismo como algo que hay que ocultar].

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"Terapias rígidas, mentes rígidas: Perspectivas de los profesionales italianos sobre las intervenciones en el autismo" por M. Ariel Cascio

"Muchas terapias, intervenciones y programas tratan de mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas diagnosticadas con trastornos del espectro autista. Este artículo aborda las perspectivas de los profesionales italianos sobre una variedad de tales intervenciones, incluyendo TEACCH, ABA, ¡Derrota el autismo ahora! y Doman-Delacato. Basándose en la observación participante y las entrevistas recogidas en 2012-2013 en una región del norte de Italia, destaca el tema de la ''rigidez'' que aparece en los discursos de los profesionales sobre las características de las personas con autismo y los riesgos potenciales de adherirse demasiado estrictamente a cualquier protocolo de tratamiento en particular. La coocurrencia del tema de la rigidez en diferentes ámbitos demuestra la forma en que las características del diagnóstico se convierten en metáforas de la práctica médica. Este artículo propone que tales movimientos discursivos pueden ayudar a salvar la brecha entre las personas con autismo y las personas que trabajan con ellas, porque un atributo clave de las personas con autismo -- pensar y/o actuar con rigidez -- es también una trampa potencial para las personas sin autismo."

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"Tratar un corazón autista" de Ben Belek

"Las afecciones del espectro autista representan una amplia categoría de atipicidades conductuales, cognitivas y neurológicas. Las dificultades que experimentan las personas autistas en relación con la conciencia, la regulación, la expresión y la interpretación de sus emociones se mencionan a menudo en la literatura -y son consideradas por las propias personas autistas- como características sobresalientes del trastorno. El objetivo principal de mi investigación es ayudar a profundizar en nuestra comprensión de estas dificultades, con el fin de obtener una apreciación más sutil de lo que realmente significa "ser autista". Un enfoque etnográfico de las experiencias emocionales en el autismo promete introducir una vía nueva y única hacia una comprensión más clara de una afección que con demasiada frecuencia se considera ininteligible. En este artículo, sostengo que en la medida en que los autistas pueden experimentar dificultades para discernir, gestionar o comunicar sus emociones, estas dificultades reflejan y aluden principalmente a sus posiciones únicas dentro de una compleja red de conexiones: sociales, culturales y neurológicas."

Este es un estudio de caso de una persona del espectro autista, Victoria.

Como muchos de mis interlocutores, Victoria considera que sus propias emociones tienen una fuerza formidable sobre ella. Durante una de nuestras primeras charlas escribió:

"Tengo emociones internas extremadamente fuertes. Las emociones son tan fuertes, tan abrumadoras, que mostrarlas al exterior sería una experiencia muy incómoda para todos los presentes. Desde muy pequeña me enseñaron: no llores, no grites… Lo mismo ocurre con el amor o la felicidad. Puede ser demasiado fuerte para demostrarlo con meras palabras o acciones".

Cuando era niña, me contó Victoria, su madre le había enseñado repetidamente a moderar sus reacciones emocionales, mientras que sus hermanas solían burlarse de ellas, considerando vergonzoso su comportamiento. Sin embargo, Victoria afirma que se alegra de que le hayan enseñado a reprimir estas acciones: 'En realidad, nadie quiere ser tan expresivo, si es para mostrar dolor. Y si ser feliz me hacía "parecer una tarada", tampoco quería eso. '

"La sensación física de una berrinche es tan desagradable… pero el hecho de saber que estás avergonzando a todo el mundo es una llamada de atención como ninguna otra".

Así, además de cualquier aspecto de su procesamiento cognitivo que la llevara, de niña, a mostrar sus emociones de forma atípica, aprendemos que la reticencia de Victoria a exponer toda la gama de sus emociones es en sí misma, predominantemente, el producto de normas sociales e imperativos morales. Al menos hasta cierto punto, es el resultado de preocuparse por la comodidad de los demás. De querer conformarse. De querer hacer lo correcto.

"Y al instante", reflexionó Victoria poco después en su relato de aquel día, "volví mis sentimientos hacia dentro… [y] después de eso no había forma de averiguar cómo 'me sentía'. No tenía ni idea de cómo expresarlo". Su reflexión demuestra un punto crucial: la experiencia emocional y la expresión emocional no se producen necesariamente en ámbitos separados. Como Wikan ha establecido en su relato sobre los balineses, las emociones surgen en la intersección entre las tendencias de un individuo, el lenguaje y las normas y expectativas de la sociedad.

En la medida en que Victoria puede experimentar dificultades para discernir, gestionar o expresar sus emociones, estas dificultades reflejan y aluden principalmente a su posición única dentro de una compleja red de conexiones: psicológicas y físicas, sociales y neurológicas. Es con una apreciación matizada de las características e historias particulares de las conexiones de Victoria con su cuerpo, su yo, su experiencia, los demás y el mundo que la rodea, como debemos acercarnos a su narrativa y preguntarnos qué puede revelar. Y es la misma conciencia y sensibilidad que podríamos y deberíamos extender a otras personas autistas, a medida que intentamos comprender qué significa realmente ser autista.

Para concluir, a medida que ampliamos nuestras teorías de las emociones para considerar todas las formas de diversidad neurológica, necesitamos alejarnos de la suposición implícita de que cualquier particularidad valiosa sólo se encontraría centrándonos en las diferencias sociales y culturales. La humanidad tiene muchas formas de diversidad, tanto social como neurológica. Nos beneficiaría apreciar las formas únicas en que las emociones surgen realmente de las combinaciones singulares de todos estos componentes diferentes a medida que progresan y se entrelazan.

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"Siento, por lo tanto, existo" Retórica Emocional y la Autodeterminación en el Autismo - Parte 3

Milton, sociólogo que también se encuentra dentro del espectro autista, ha articulado una dinámica similar en torno a la concepción popular de que los autistas carecen de empatía. Esta afirmación popular, sugiere, no es más que una interpretación errónea de lo que es esencialmente una brecha comunicativa bidireccional entre los neurotípicos y los autistas.

Milton propone que una concepción más precisa de los problemas de comunicación entre autistas y neurotípicos sería la de un "problema de doble empatía", en el que ninguna de las partes consigue comprender plenamente a la otra y, por tanto, mostrar empatía hacia ella.

Las dificultades a las que se enfrentan los autistas tanto en los aspectos sensoriales de los entornos ordinarios como en los entornos sociales cotidianos conducen a su marginación en el amplio sentido sociológico de la palabra. Muchos se enfrentan a la discriminación, la alienación y el aislamiento social. Cuando preguntaba a mis interlocutores por sus dificultades, a menudo me decían que los demás les trataban mal y de forma injusta, y con frecuencia consideraban este maltrato -más que cualquier rasgo cognitivo- como uno de los componentes más significativos de su angustia.

Su subjetividad como autistas, es decir, su propia interpretación de lo que significa pertenecer al espectro autista, estaba tan influida por su marginación social como por los aspectos neurológicos que pudiera implicar su condición.

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"Siento, por lo tanto, importo: Retórica emocional yautodeterminación en el autismo" de Ben Belek - Parte 2

"Normalmente se entiende que el autismo implica dificultades en el discernimiento, la expresión y la interpretación de las emociones. Sin embargo, ya he señalado en otro lugar el problema de caracterizar el autismo como algo que necesariamente implica tales déficits. En la medida en que a los autistas les resulta difícil gestionar o comunicar sus emociones en la mayoría de los contextos fuera de línea, esto bien podría atribuirse a una experiencia atípica de sus cuerpos, a una valoración y un uso diferentes del lenguaje normativo o simplemente a una reticencia a participar en algunas formas estandarizadas de conversación. Pero sea como fuere, la tendencia común de las personas autistas a evitar la expresión emocional convencional a menudo invita a malinterpretarlas como robóticas, rígidas e insensibles. En otros casos, su tendencia a abstenerse de reprimir sus reacciones emocionales -otro estándar social normativo arbitrario- invita a ser malinterpretados como infantiles e irracionales. En ambos casos, los autistas se ven obligados a adoptar una posición de inferioridad emocional.

Teniendo esto en cuenta, podemos señalar que los entornos en línea constituyen espacios sociales únicos. La asincronía, las expectativas flexibles, las identidades incorpóreas... todo ello genera un paisaje emocional alternativo. En estas condiciones favorables, las personas autistas ya no están en desventaja en términos de conectividad y expresividad social o emocional. Cuando ocupan estos espacios, tienen una mayor motivación para hablar de emociones. Al llamar la atención, de forma elocuente y sin pedir disculpas, sobre sus reacciones emocionales y, sobre todo, al considerar que estas experiencias emocionales forman parte integrante del hecho de ser autista, los activistas autistas trabajan para rechazar y contrarrestar la percepción de que no son emocionalmente receptivos (y, por lo tanto, no sienten) o de que son emocionalmente volátiles (y, por lo tanto, irracionales). En otras palabras, reivindicar las emociones sirve para reestructurar un desequilibrio de poder que se basa en una noción preconcebida de una jerarquía de sentimientos. "Siento, por lo tanto, importo", parece ser una afirmación implícita muy común."

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"Siento, por lo tanto, importo: Retórica emocional y autodeterminación en el autismo" de Ben Belek - Parte 1

"El 11 de noviembre de 2013, la cofundadora de Autism Speaks, Suzanne Wright, había publicado un "llamamiento a la acción" en el sitio web de la organización.

"Cada día en este país, esos tres millones de madres, padres y otros cuidadores  se despiertan con el sonido de su hijo o hija saltando por la casa. Si es que no están ya despiertos. A decir verdad, muchos de ellos apenas duermen o, cuando lo hacen, lo hacen con un oído puesto en la habitación de su hijo, siempre a la espera. Preguntándose en qué se meterán a continuación. ¿Intentarán escapar? ¿Se harán daño? ¿Se desnudarán? ¿Se subirá a los muebles? ¿Asaltar el refrigerador? A veces, el silencio es peor.

... La vida se vive momento a momento. A la espera del próximo movimiento del niño. En la desesperación.

Con miedo al futuro.

Esto es el autismo".

El autismo no es eso ... El autismo es un amor profundo. La gente lo tacha de interés especial u obsesión, pero aunque no sea algo en lo que pueda sobresalir, puedo sobresalir amando lo que amo, amando lo que hago, amando a quien amo. El autismo es ser capaz de consumirse por el amor y el interés, es dar el 100% porque es un insulto a lo que uno ama dar menos.... Nadie ha dicho nunca que ser autista sea fácil. Pero sí decimos que merece la pena. Estamos bien. Amamos y merecemos ser amados.

Aunque indudablemente sincera, esta rica retórica emocional también constituye un acto político."

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Un Antropólogo en Marte de Oliver Sacks

Considerado uno de los grandes escritores clínicos del siglo, Oliver Sacks nos presenta en su último libro siete casos neurológicos que constituyen una profunda reflexión sobre la esencia de la identidad y los mecanismos del conocimiento. Un pintor que tras un accidente de coche deja de ver el color; un cirujano cuyos continuos tics y compulsiones sólo remiten cuando opera o pilota su aeroplano; un hombre que tras toda una vida de ceguera recupera la vista sólo para darse cuenta de que no sabe ver; una profesora autista capaz tan sólo de tratar y comprender a los animales, y a quien la complejidad de las emociones humanas deja tan perpleja que se siente como «un antropólogo en Marte»: éstos son algunos de estos «relatos paradójicos» que nos presentan un aspecto de la existencia que nos sería imposible conocer sin esa anomalía denominada enfermedad. Para Sacks, que en cierto modo también comparte esa condición de antropólogo en Marte, no se trata tanto de qué enfermedad tiene una persona, sino de cómo la persona se halla atrapada en la enfermedad y sometida a sus leyes, y de cómo todo lo que constituye la identidad sufre un proceso de adaptación para permitirle habitar ese espacio físico alterado que es el propio cuerpo. La tesis que mantiene el autor es que no se trata tanto de «curarse» de la enfermedad, pues algunas de las que aquí aparecen, como el autismo, el síndrome de Tourette, la acromatopsia, no admiten el concepto de curación, sino de aprender a vivir con ella, a pesar de lo grotescos que puedan ser algunos síntomas de lo diferente que pueda sentirse el paciente respecto a los así denominados normales. Todos estos pacientes encuentran en el doctor Sacks no sólo un médico atento, intuitivo y perspicaz, sino a alguien que comparte sus vidas y aplica el método empático de investigación que G. K. Chesterton presentara a través de su personaje más famoso, el padre Brown. En estas siete parábolas sobre la mutabilidad de la condición humana, Oliver Sacks demuestra otra vez su excepcional talento como narrador, su vastísima cultura y su capacidad para hacer que estos personajes a primera vista estrambóticos acaben pareciéndonos familiares y normales.

cuando leí este libro, fue la primera vez que supe de Temple Grandin, que se volvió en mi modelo a seguir.

"Ser autista es como ser un antropólogo en Marte." Ese es el tesis de este blog, y de toda esta investigación. El entendimiento lleva a la admiración.

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Locos como nosotros: la globalización de la psique estadounidense

Ethan Watters sostiene convincentemente que todas las enfermedades mentales están circunscritas y moldeadas por las culturas en las que se producen. Una persona angustiada lo expresará recurriendo a cualquier conjunto de síntomas disponible en su cultura, que bien puede ser completamente diferente de lo que está disponible en mi cultura.

En Crazy Like Us: The Globalization of the American Psyche (Locos como nosotros: la globalización de la psique estadounidense), Ethan Watters, un veterano periodista que presentó una mordaz acusación contra el movimiento de la memoria recuperada en Making Monsters, examina cuatro enfermedades en cuatro partes del mundo: la anorexia en Hong Kong, el trastorno de estrés postraumático en Sri Lanka, la esquizofrenia en Zanzíbar y la depresión en Japón.

Estas cuatro enfermedades (y culturas) son muy diferentes entre sí, pero comparten algo importante: ninguna de ellas se parecía a la definición clínica occidental aceptada de la enfermedad. Los anoréxicos de Hong Kong no creían estar gordos, los traumatizados de Sri Lanka solían describir síntomas físicos y daños en las relaciones familiares más que problemas psicológicos, los esquizofrénicos de Zanzíbar creían estar poseídos por espíritus y, en Japón, las formas más leves de depresión no se consideraban una enfermedad que requiriera tratamiento.

Watters describe un mundo alejado de los edictos definitivos del DSM (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos psicológicos, el manual de la psicología occidental), en el que la angustia se manifiesta de formas muy diversas. "La simple pero alucinante verdad", explica el antropólogo Allan Young, "es que las enfermedades mentales como el TEPT pueden tener una forma cultural y ser totalmente reales para quien las padece". Este mundo choca desgraciadamente con la visión de enfermedad inmutable de gran parte del sistema de salud mental occidental.

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De la cura a la comunidad: Transformando nociones de autismo por Nancy Bagatell

"Durante muchas décadas, el autismo se ha considerado una afección biomédica, que pone de relieve déficits en la interacción social y la comunicación. Basándose en datos etnográficos procedentes de un estudio de adultos con "autismo de alto funcionamiento", este artículo explora la aparición de la comunidad autista, un grupo compuesto por personas con autismo que están desafiando estas nociones. En primer lugar, sugiero que hay tres tendencias históricas que pueden relacionarse con la aparición de esta comunidad: la ampliación del espectro autista, el fortalecimiento del movimiento de autodefensa y la explosión de la tecnología. A partir de datos etnográficos, describo la comunidad, incluidos su discurso, sus ocupaciones o actividades y su léxico. Aunque la comunidad autista ha crecido en la última década, también se ha enfrentado a la resistencia tanto dentro como fuera del grupo. Investigo esta tensión, que surge en un debate sobre si el autismo es una afección que necesita cura o una forma de vida, y sugiero que la comunidad autista tiene el poder de transformar las nociones del autismo."

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Por una antropología de la discapacidad cognitiva de Patrick McKearney y Tyler Zoanni

"¿Cómo podemos estudiar las diferencias cognitivas significativas dentro de los grupos sociales antropológicamente? El intento de hacerlo desafía algunos de los compromisos metodológicos, analíticos y éticos más preciados de la disciplina sobre cómo entendemos la diferencia, tanto entre sociedades como dentro de ellas. Estos retos explican el olvido del tema hasta ahora y sugieren su potencial académico. En este artículo pretendemos sentar las bases de una antropología que en serio las diferencias cognitivas (como el autismo, la demencia y la discapacidad discapacidad intelectual), así como sus consecuencias potencialmente discapacitantes. Nos preguntamos ¿Qué tipo de realidad transcultural tienen las diferencias cognitivas? y que tan problemáticas son estas diferencias para quienes conviven con ellas? Exponemos con más detalle algunas de las dificultades que entraña el desarrollo de esta conversación, intentamos abordar estas cuestiones y delineamos algunos de los importantes beneficios que se derivan de hacerlo."

Este se trata de un texto fundador de la antropología autista. Es agotador investigar tu discapacidad y verla sólo desde una perspectiva externa, en la que la gente hace hincapié en los problemas que tu discapacidad aporta a tu comunidad. Este texto desarrolla una forma mejor de escribir sobre la discapacidad cognitiva, de centrarse en "lo que hay más allá de la reflexión".

"Para comprender el significado ético de las personas con discapacidad intelectual en diferentes entornos sociales es necesario desarrollar nuevos modelos de autonomía."

échale una leída aquí

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"Una Perspectiva Antropológica del Autismo" de Ben Belek

"Las afecciones del espectro autista representan una amplia gama de atipicidades conductuales, cognitivas y neurológicas. Como categoría social y médica, el autismo es dinámico e inestable y, aunque rara vez se cuestiona su utilidad, su estatus ontológico suele ser objeto de debate. Los académicos que escriben sobre el autismo se enfrentan al reto de aceptar la categoría como valiosa sin cosificarla como algo que se corresponde inequívocamente con una estructura cerebral uniformemente atípica. Por lo tanto, es necesario un enfoque del autismo que reconozca tanto sus componentes biológicos como sociales y que acepte la inevitable contingencia y mutabilidad del conocimiento sobre la enfermedad. Basándome principalmente en la literatura antropológica, sostengo que puede decirse que la categoría del autismo actúa en el mundo sólo en la medida en que nos proporciona una plantilla, un sistema de significados y significantes con los que clasificar los cuerpos, dar sentido a los acontecimientos y permitir una comprensión cada vez más matizada de los diversos comportamientos, tendencias y motivaciones. Así pues, la categoría de autismo surge de las experiencias compartidas de las personas etiquetadas como autistas, pero es totalmente irreductible a ellas. Una implicación significativa de este enfoque es la visión del autismo y de las personas autistas como dos entidades conceptualmente distintas."

encuentra el artículo completo: aquí

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Un recuerdo que dejo - Nezahualcóyotl

¿Con qué he de irme?

¿Nada dejaré en pos de mi sobre la tierra?

¿Cómo ha de actuar mi corazón?

¿Acaso en vano venimos a vivir,

a brotar sobre la tierra?

Dejemos al menos flores

Dejemos al menos cantos

How should I go?

Will I leave nothing behind me on earth?

How should my heart act?

Is it in vain that we come to live, to sprout upon the earth?

Let us leave behind:

At least flowers! At least song!

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Dancing in Death: New Orleans and Sarawak

What you’re hearing is one of the famous Funeral Second Lines, from New Orleans. Sometimes called a Jazz Funeral, which is exactly what it sounds like.  A procession usually reserved for musicians but not limited to anyone. The term second line refers to the crowd of community members and mourners who follow the first line of the parade — the casket, family, and musicians. every person the individual has touched in life is invited to march from the church or funeral home to the calmness of the cemetery. They engage in a joyous celebration full of music, where they dance and march, and jump on cars, garbage cans, and even the coffin,  in remembrance of the person’s life. Sometimes in celebration of their passage to heaven, their arrival to immortal life. Stafford Agee, a musician specializing in this type of funeral, describes it as performing for somebody’s homegoing ceremony.

Funeral second lines are community events, with sometimes hundreds of people joining the procession. People are encouraged to join in indiscriminately, as long as they are respectful. People say:

I wasn't kidding when I said this type of funeral wasn’t limited to anyone, Black New Orleanians have done processions in tribute to Betty White, Prince, Josephine Johnny, the victims of Hurricane Katrina, and countless others.

This ceremony has the social function of reminding mourners that grief is a burden that can be shared, showcasing the community’s support of one another. And of course, the spiritual function of honoring the dead.

Music is also a part of the Berawan funeral. They have a great brass gong used to announce that a death has occurred, that can be heard from miles away, and a ceremonial drumset only used in funerals, that can be heard night and day. An orchestra of different players with gongs join in. The musicians play rapid tinkling tunes, further augmented by the staccato clamor of children playing on bamboo gongs.

This cacophony in funerals is surprisingly very widespread. The anthropologist Rodney Needham theorized that the use of drums and gongs originated from the sounds of coffin logs falling, wood that will be used to create a coffin. But of course, the use of percussive instruments is not restricted to funerals. They are also unanimously found in weddings, rites of passage, birth feasts, harvest festivals, and initiations, which is to say, to them funerals are held in the same regard as these other celebrations, rites of passage.

Which gleefully lends itself to various musings as the nature of this symbolism. For example, there might be an association of the loud noise of a drum with thunder, and therefore divinity. Think Zeus. In ancient times, such loud sounds could only be from thunder, and they were few in between, rare and terrifying. These sounds were like a message, a threat, or a warning, from the gods, a resounding display of power. Which is why it was considered divine and sacred. And presumably, it might be the reason why we now emulate loud, thundering sounds in our rituals, to summon that feeling of grandeur and power. I’ve never said that word aloud. Grandeur, grandedur. There is also a sense in which great noise is seen to facilitate communication between humans and the supernatural. Which would explain its use in funerary rites. As a way to bridge the gap between this and the immaterial world of spirits.

By studying the Nkayusa’s attitude towards death, their relationship of terror with the spirit of the deceased, and the other side of the coin, a culture of cacophony, of the Berawan people and New Orleanians, to exude power. The embodiment of power through noise as a way to combat fear. Noise, music, the commotion of a crowd, has elevated their funerary rituals from the sad funeral: a somber, terrifying period of liminality to the great celebration of life, to rest in power! y’know? It all goes back to that feeling of vitality.

The top comment of the first video I showed you of the Second Line said:

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Care: Funerary Rituals in Tana Toraja

if you wanna talk about a really striking, and quite loving ritual. We’ll talk of the Torajan mourning process. Famous for cohabiting with the dead for years after their passing, and having an ostentatious second burial, as well as their particular perspective on death as a process. 

When a person dies, they are kept inside the homes of their family for months or years to come. During this time, the deceased isn't believed to be dead but referred to as to makula' — a sick person. They are given food and water regularly and are still very much a part of their family's daily life. 

"We do this because we love him and respect him so much," a Torajan man named Yokke explains

In the time between a person's death and their burial, verses from the Bible are read daily, while the corpse is preserved — and eventually mummified — with a solution of formaldehyde and water. It is not unusual to see people smoking cigars with their dead grandfathers or teenagers taking selfies with their grandmas 

After Rambu Solo, the body is taken to its resting place, which is typically a tomb carved into a cliff or an ancestral funeral tower. These tombs may be as high as 100 feet above the ground! 

Atop of the tombs, they are also “wooden effigies of those buried (called tau tau) that are also placed in shallower windows carved into the cliff, sitting side by side, arms outstretched“, as one traveler put it. The passage of time can also be patently felt and observed in the area, as the same traveler put it, “In some cases the coffin had come apart and bones were visible within; in another skulls had been placed on top of the coffin, in a neat row.”  If the mourned happens to be a baby that has died before he or she began teething, they'll be placed in a hollowed-out portion of a tree. These "baby trees" are believed to absorb the spirit of the child when they regrow.

And that’s not all! They also conduct an additional ritual called ma’nene where they clean and reclothe the mummified bodies in August, every one to three years.

What a package deal. Death is the driving force of this culture, and the focal point of their philosophy. Being a culture that practices the second burial, they reject the idea of instantaneous death and embrace death as a process, with an intermediary period in which the relationship between the dead and the alive is transformed, but not extinguished. Now that the person is not present that relationship is turned vulnerable. Therefore, they feel the need to strengthen that relationship and lavish the person with care, and love. And they see life as a thread with a definitive length, that should not be cut too short or stretched beyond its length. Although the practices, admittedly, can be seen as very macabre and foreign, as the anthropologist Kelli Swazey points out, that transitionary period is pretty reflective of the universal mourning process. There is a period of grief, where your mind is forced to reckon with the absence of the person you loved. This immediate change between dead and alive, this clash between “I saw them last week” and “I will never see them again”, is what causes intense mourning, what makes us pass through the five stages of grief. The function of this extended intermediary period is to ease that transition, to give the brain time to process that loss in a safer way.